ਭਾਰਤ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਆਪਣਾ ਰਾਹ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈਃ ਆਈ. ਸੀ. ਐੱਮ. ਆਰ. ਮੁਖੀ

ਆਈ. ਸੀ. ਐੱਮ. ਆਰ. ਦੇ ਮੁਖੀ ਡਾ. ਰਾਜੀਵ ਬਹਿਲ ਨੇ ਮੰਗਲਵਾਰ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਕਿ ਸਿਰਫ਼ ਪੱਛਮੀ ਢਾਂਚੇ'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਰਹਿਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਦੇਸ़ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਵਦੇਸ़ੀ ਨਵੀਨਤਾ ਅਤੇ ਰੋਕਥਾਮ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਦੇ ਸਰੋਤ ਅਨੁਕੂਲਤਾ'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਤ ਇੱਕ ਭਾਰਤ - ਵਿਸ़ੇਸ़ ਮਾਡਲ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਲਈ ਇੱਕ ਪ੍ਰਸੰਗ - ਸੰਚਾਲਿਤ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਵੀ ਵਕਾਲਤ ਕੀਤੀ । ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਵੱਲੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਆਯੋਜਿਤ ਦੋ ਰੋਜ਼ਾ ਰਾਸ़ਟਰੀ ਸੰਮੇਲਨ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਨ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਇੰਡੀਅਨ ਕੌਂਸਲ ਆਫ਼ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਸਰਚ ( ਆਈ. ਸੀ. ਐੱਮ. ਆਰ. ) ਦੇ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਜਨਰਲ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਭਾਰਤ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਪੱਛਮੀ ਢਾਂਚੇ'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਰਹਿਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਰੋਕਥਾਮ ਲਈ ਆਪਣਾ ਮਾਰਗ ਤਿਆਰ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਨੋਟ ਕੀਤਾ ਕਿ ਜਦੋਂ ਕਿ ਵਿਕਸਤ ਦੇਸ़ਾਂ ਕੋਲ ਵਧੇਰੇ ਸਰੋਤ ਹਨ, ਭਾਰਤ ਜਨਸੰਖਿਆ ਅਧਾਰਤ ਪਹੁੰਚ - ਰੋਕਥਾਮ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਅਤੇ ਡਿਜੀਟਲ ਟੈਕਨੋਲੋਜੀਆਂ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ़ਾਲੀ ਵਰਤੋਂ ਰਾਹੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਸ़ਕਤੀਆਂ ਦਾ ਲਾਭ ਉਠਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸੋਸ़ਲ ਮੀਡੀਆ ਅਤੇ ਉੱਭਰ ਰਹੇ ਸਾਧਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਆਰਟੀਫਿਸ़ਲ ਇੰਟੈਲੀਜੈਂਸ ਸ़ਾਮਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਜੋ ਪਹੁੰਚ ਦਾ ਵਿਸਤਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ ਅਤੇ ਜਲਦੀ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ । ਪਿਛਲੇ ਤਿੰਨ ਦਹਾਕਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੋਈ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਬਹਿਲ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ 1990 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸ़ੱਕੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਨਾਲ ਅਕਸਰ ਬੇਵੱਸੀ ਦੀ ਭਾਵਨਾ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਨਿਦਾਨ ਬਹੁਤ ਮੁਸ़ਕਲ ਸੀ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਲਗਭਗ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਸਨ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਇਸ ਗੱਲ ਉੱਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਇਹ ਵਿਕਾਸ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਦੀਆਂ ਤਰਜੀਹਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਿਆਪਕ ਤਬਦੀਲੀ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ - ਜਿੱਥੇ ਨਾ ਸਿਰਫ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਬਲਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਅਕਸਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਵੱਲ ਵੀ ਧਿਆਨ ਦਿਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਦੁਰਲੱਬ ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਨੂੰ ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਉਮੀਦ ਦਾ ਸਰੋਤ ਦੱਸਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ । ਡਾ. ਬਹਿਲ ਨੇ ਇੱਕ ਪਰਿਭਾਸ़ਿਤ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਢਾਂਚੇ ਦੇ ਨਾਲ ਕਿਹਾ ਕਿ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਮਾਰਗਾਂ ਦੀ ਸਾਵਧਾਨੀਪੂਰਵਕ ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਰੋਕਥਾਮ ਅਤੇ ਸ़ੁਰੂਆਤੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਲਈ ਲਾਗਤ - ਪ੍ਰਭਾਵਸ़ਾਲੀ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਮਾਪਿਆਂ ਦੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਸ़ਲੇਸ़ਣ ਅਤੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਸਮੇਤ ਪਰਿਵਾਰ ਅਧਾਰਤ ਪਹੁੰਚਾਂ ਦੇ ਮੁੱਲ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕੀਤਾ । ਚੱਲ ਰਹੇ ਯਤਨਾਂ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਆਈ. ਸੀ. ਐੱਮ. ਆਰ. ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਸਾਧਨਾਂ ਦੀ ਸੀਮਾ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਸਵਦੇਸ़ੀਕਰਨ ਨੂੰ ਉਤਸ़ਾਹਿਤ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਭਾਈਵਾਲਾਂ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਉੱਚ ਲਾਗਤ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਕਿਫਾਇਤੀ ਵਿਕਲਪਾਂ ਦੇ ਘਰੇਲੂ ਉਤਪਾਦਨ ਨੂੰ ਉਤਸ़ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੁਬਾਰਾ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਦਵਾਈ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਬਾਰੇ ਵੀ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਜੋ " ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜੋ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਪਰ ਨਤੀਜਿਆਂ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੁਧਾਰ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ " ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਅਜਿਹੀਆਂ ਛੇ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਯਤਨ ਸ़ੁਰੂ ਕੀਤੇ ਜਾ ਰਹੇ ਹਨ । ਸਰਹੱਦੀ ਟੈਕਨੋਲੋਜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਤੀ ਬਾਰੇ ਬਹਿਲ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਬਾਇਓਟੈਕਨੋਲੋਜੀ ਵਿਭਾਗ ( ਡੀ. ਬੀ. ਟੀ. ) ਅਤੇ ਸੀਐੱਸ. ਆਈ. ਆਰ. ਵਰਗੇ ਸੰਸਥਾਨਾਂ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿੱਚ ਯਤਨ ਕੀਤੇ ਜਾ ਰਹੇ ਹਨ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਭਰੋਸਾ ਜਤਾਇਆ ਕਿ ਨਿਰੰਤਰ ਸਹਿਯੋਗ - ਨਵੀਨਤਾ ਅਤੇ ਸਾਰੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਤੀਬੱਧਤਾ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਦ੍ਰਿਸ़ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੁਧਾਰ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਠੋਸ ਲਾਭ ਪਹੁੰਚਾਏਗੀ । ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਸਕੱਤਰ ਪੂਨੀਆ ਸਲਿਲਾ ਸ़੍ਰੀਵਾਸਤਵ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਸੰਮੇਲਨ ਦਾ ਮੁੱਖ ਉਦੇਸ़ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਨੂੰ ਦਰਪੇਸ़ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ, ਨਵੀਨਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਤਸ़ਾਹਿਤ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਦੇਸ़ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰਨ ਲਈ ਨਵੇਂ ਵਿਚਾਰ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਹੈ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਨੋਟ ਕੀਤਾ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਰਾਸ़ਟਰੀ ਸਿਹਤ ਨੀਤੀ 2017 ਵਿੱਚ ਉਜਾਗਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਬ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ़ਟਰੀ ਨੀਤੀ 2021 ਦੁਆਰਾ ਸੰਸਥਾਗਤ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ ਜਿਸ ਨੇ ਇੱਕ ਵਿਆਪਕ ਢਾਂਚਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤਾ ਹੈ । ਲਾਗੂ ਕਰਨ'ਤੇ ਚਾਨਣਾ ਪਾਉਂਦੀ ਹੋਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਨੀਤੀ ਨੂੰ ਸੈਂਟਰਸ ਆਵ੍ ਐਕਸੀਲੈੱਸ ( ਸੀ. ਓ. ਈ. ਐੱਸ. ) ਰਾਹੀਂ ਲਾਗੂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਅੱਠ ਤੋਂ ਵਧ ਕੇ 15 ਹੋ ਗਈ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉੱਤਰ - ਪੂਰਬ ਵਿੱਚ ਦੋ ਸ़ਾਮਲ ਹਨ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ ਕਿ ਨੀਤੀ ਤਹਿਤ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਨੂੰ ਹੌਲੀ - ਹੌਲੀ ਵਧਾ ਕੇ 50 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਪਛਾਣੀਆਂ ਗਈਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਬਿਹਤਰ ਪਹੁੰਚ ਹੋ ਸਕੇ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਜਲਦੀ ਨਿਦਾਨ ਦੇ ਮਹੱਤਵ'ਤੇ ਵੀ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ, ਇਹ ਨੋਟ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਕਿ " ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਸਾਰੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਤੋਂ ਸਮੂਹਿਕ ਅਤੇ ਨਿਰੰਤਰ ਯਤਨਾਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ " ਅਤੇ ਵਿਸ़ਵਾਸ ਪ੍ਰਗਟਾਇਆ ਕਿ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿੱਚ ਵਿਚਾਰ - ਵਟਾਂਦਰੇ ਰਾਸ़ਟਰੀ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨਗੇ । ਮੰਗਲਵਾਰ ਤੋਂ ਸ़ੁਰੂ ਹੋਈ ਇਸ ਦੋ ਰੋਜ਼ਾ ਕਾਨਫਰੰਸ ਦਾ ਉਦੇਸ़ ਚੁਣੌਤੀਆਂ'ਤੇ ਵਿਚਾਰ - ਵਟਾਂਦਰਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਪ੍ਰਤੀ ਰਾਸ़ਟਰੀ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਹੈ ।