ભારતે દુર્લભ રોગોની સારવારમાં પોતાનો માર્ગ તૈયાર કરવો જોઈએઃ આઇ. સી. એમ. આર. પ્રમુખ

નવી દિલ્હી 5 મે ( પી. ટી. આઈ. ) માત્ર પશ્ચિમી માળખા પર આધાર રાખવાને બદલે દેશમાં દુર્લભ રોગોની સંભાળને મજબૂત કરવા માટે સંસાધનોના ઓપ્ટિમાઇઝેશન પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરતું ભારત - વિશિષ્ટ મોડેલ સ્વદેશી નવીનતા અને નિવારક વ્યૂહરચનાઓની જરૂર છે, એમ આઇ. સી. એમ. આર. ના વડા ડॉ. રાજીવ બહલે મંગળવારે જણાવ્યું હતું. તેમણે દુર્લભ રોગોનો સામનો કરવા માટે સંદર્ભ - સંચાલિત અભિગમની પણ હિમાયત કરી હતી. કેન્દ્રીય આરોગ્ય મંત્રાલય દ્વારા અહીં આયોજિત દુર્લભ રોગો પરની બે દિવસીય રાષ્ટ્રીય પરિષદને સંબોધતા ભારતીય તબીબી સંશોધન પરિષદ ( આઇ. સી. એમ. આર. ) ના મહાનિર્દેશકએ જણાવ્યું હતું કે ભારતે માત્ર પશ્ચિમી માળખા પર આધાર રાખવાને બદલે નિદાન - સારવાર અને નિવારણમાં પોતાનો માર્ગ તૈયાર કરવો જોઈએ. તેમણે નોંધ્યું હતું કે, વિકસિત દેશો પાસે વધુ સંસાધનો હોવા છતાં ભારત વસ્તી આધારિત અભિગમો - નિવારક વ્યૂહરચનાઓ અને સામાજિક માધ્યમો અને કૃત્રિમ બુદ્ધિ જેવા ઉભરતા સાધનો સહિત ડિજિટલ ટેકનોલોજીના અસરકારક ઉપયોગ દ્વારા તેની શક્તિનો લાભ લઈ શકે છે, જેથી પહોંચ વિસ્તૃત કરી શકાય અને વહેલી શોધમાં સુધારો કરી શકાય. છેલ્લા ત્રણ દાયકાઓમાં થયેલી પ્રગતિ પર પ્રકાશ પાડતા બહલે કહ્યું હતું કે,'1990ના દાયકામાં શંકાસ્પદ દુર્લભ રોગ ધરાવતા દર્દીની ઓળખ કરવાથી ઘણીવાર અસહાયતાની લાગણી પેદા થઈ હતી કારણ કે નિદાન અત્યંત મુશ્કેલ હતું અને સારવારના વિકલ્પો વર્ચ્યુઅલ રીતે ઉપલબ્ધ નહોતા.'આજે જ્યારે ઉપચારની ઊંચી કિંમતને ધ્યાનમાં રાખીને દર્દી દીઠ 50 લાખ રૂપિયાની નાણાકીય સહાય પણ અપૂરતી લાગે છે, ત્યારે તે નોંધપાત્ર પ્રગતિનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે કે દેશ હવે દુર્લભ રોગોથી અસરગ્રસ્ત બાળકોને અર્થપૂર્ણ રીતે ટેકો આપવા માટે સક્ષમ છે. તેમણે ભારપૂર્વક જણાવ્યું હતું કે આ ઉત્ક્રાંતિ આરોગ્ય સંભાળ પ્રાથમિકતાઓમાં વ્યાપક પરિવર્તનને પ્રતિબિંબિત કરે છે - જ્યાં માત્ર સામાન્ય રોગો પર જ નહીં પરંતુ દુર્લભ આનુવંશિક સ્થિતિથી અસરગ્રસ્ત લોકો પર પણ ધ્યાન આપવામાં આવે છે અને સરકારના દુર્લભ રોગ કાર્યક્રમને " હજારો બાળકો માટે આશાનો સ્રોત " ગણાવ્યો હતો. ઉપલબ્ધ સંસાધનોને શ્રેષ્ઠ બનાવવાની જરૂરિયાત પર ભાર મૂકતા ડॉ. બહલે વ્યાખ્યાયિત નાણાકીય સહાય માળખા સાથે કહ્યું હતું કે નિદાન અને સારવારના માર્ગોનું સાવચેત આયોજન આવશ્યક છે. તેમણે નિવારણ અને પ્રારંભિક હસ્તક્ષેપ માટે ખર્ચ - અસરકારક વ્યૂહરચનાઓ તરીકે માતાપિતાના આનુવંશિક વિશ્લેષણ અને પ્રસવ પૂર્વેના નિદાન સહિત પરિવાર આધારિત અભિગમોના મૂલ્ય પર પ્રકાશ પાડ્યો હતો. ચાલુ પ્રયાસો પર પ્રકાશ પાડતા તેમણે કહ્યું કે આઇ. સી. એમ. આર. દુર્લભ રોગોના સંચાલન માટે ઉપલબ્ધ સાધનોની શ્રેણીને વિસ્તૃત કરવા માટે સક્રિય રીતે કામ કરી રહ્યું છે, જેમાં ઉપચાર પદ્ધતિઓના સ્વદેશીકરણને પ્રોત્સાહન આપવું અને ઉદ્યોગ ભાગીદારોના સહયોગથી અને ઉત્કૃષ્ટતા કેન્દ્રો દ્વારા તબીબી મૂલ્યાંકન દ્વારા સમર્થિત ઉચ્ચ કિંમતની દવાઓના પોસાય તેવા વિકલ્પોના સ્થાનિક ઉત્પાદનને પ્રોત્સાહિત કરવું સામેલ છે. તેમણે પુનઃઉત્પાદિત દવાના ઉપયોગ વિશે પણ વાત કરી હતી જે " એવી દવાઓ છે જે સંપૂર્ણ રીતે મટાડી શકાતી નથી પરંતુ પરિણામો અને જીવનની ગુણવત્તામાં નોંધપાત્ર સુધારો કરી શકે છે ". તેમણે ઉમેર્યું હતું કે આવી છ દવાઓની ઓળખ કરવામાં આવી છે અને દુર્લભ રોગોમાં તેમના ઉપયોગ માટે તબીબી પ્રયાસો શરૂ કરવામાં આવી રહ્યા છે. સરહદી તકનીકીઓમાં પ્રગતિ અંગે બહલે જણાવ્યું હતું કે, બાયોટેકનોલોજી વિભાગ ( ડી. બી. ટી. ) અને સી. એસ. આઈ. આર. જેવી સંસ્થાઓના સહયોગથી જનીન ઉપચારમાં પ્રયાસો હાથ ધરવામાં આવી રહ્યા છે, તેમણે નોંધ્યું હતું કે, " ભારત આ ક્ષેત્રમાં સતત પ્રગતિ કરી રહ્યું છે અને સીએઆર - ટી સેલ ઉપચાર જેવા વિકાસને ટાંકીને આવી અદ્યતન ઉપચાર પદ્ધતિઓને સાકાર કરવાની પહેલા કરતાં વધુ નજીક છે. તેમણે વિશ્વાસ વ્યક્ત કર્યો હતો કે, સતત સહયોગ - નવીનતા અને તમામ હિતધારકોની પ્રતિબદ્ધતા ભારતમાં દુર્લભ રોગ સંભાળના પરિદ્રશ્યમાં નોંધપાત્ર સુધારો કરશે અને દર્દીઓ અને તેમના પરિવારોને મૂર્ત લાભ લાવશે. કેન્દ્રીય આરોગ્ય સચિવ પુણ્ય સલિલા શ્રીવાસ્તવે જણાવ્યું હતું કે, આ પરિષદનો મુખ્ય ઉદ્દેશ હિતધારકો દ્વારા સામનો કરવામાં આવતા પડકારોને સમજવાનો, નવીનતાઓને પ્રોત્સાહન આપવાનો અને દેશમાં દુર્લભ રોગોના વ્યવસ્થાપનને મજબૂત કરવા માટે નવા વિચારો પેદા કરવાનો હતો. તેમણે નોંધ્યું હતું કે દુર્લભ રોગોને સંબોધવાની જરૂરિયાત પર સૌપ્રથમ રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય નીતિ 2017માં પ્રકાશ પાડવામાં આવ્યો હતો અને ત્યારબાદ તેને દુર્લભ રોગોની રાષ્ટ્રીય નીતિ 2021 દ્વારા સંસ્થાકીય બનાવવામાં આવી હતી, જેણે એક વ્યાપક માળખું પૂરું પાડ્યું છે. અમલીકરણ પર પ્રકાશ પાડતા તેમણે કહ્યું કે આ નીતિ ઉત્કૃષ્ટતા કેન્દ્રો ( સી. ઓ. ઇ. એસ. ) દ્વારા કાર્યરત કરવામાં આવી રહી છે અને તેમની સંખ્યા આઠથી વધીને 15 થઈ ગઈ છે, જેમાં પૂર્વોત્તરમાં બે સામેલ છે. " આ નીતિ હેઠળ નાણાકીય સહાય ક્રમશઃ વધારીને 50 લાખ રૂપિયા કરવામાં આવી છે, જેનાથી ઓળખી કાઢવામાં આવેલા દુર્લભ રોગોથી પીડાતા દર્દીઓ માટે સારવારની પહોંચમાં સુધારો થઈ શકે છે ". તેમણે જાગૃતિ અને વહેલા નિદાનના મહત્વ પર પણ ભાર મૂક્યો હતો અને નોંધ્યું હતું કે " દુર્લભ રોગોને તમામ હિતધારકો તરફથી સામૂહિક અને સતત પ્રયાસોની જરૂર છે " અને વિશ્વાસ વ્યક્ત કર્યો હતો કે પરિષદમાં ચર્ચાઓ રાષ્ટ્રીય પ્રતિક્રિયાને મજબૂત કરવામાં મદદ કરશે. મંગળવારે શરૂ થયેલી બે દિવસીય પરિષદનો ઉદ્દેશ પડકારો પર વિચાર - વિમર્શ કરવા અને દુર્લભ રોગો સામે રાષ્ટ્રીય પ્રતિક્રિયાને મજબૂત કરવા માટે મુખ્ય હિતધારકોને એક સાથે લાવવાનો છે.