అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సలో భారతదేశం తనదైన మార్గాన్ని రూపొందించుకోవాలిః ఐసీఎంఆర్ చీఫ్

పాశ్చాత్య చట్రాలపై మాత్రమే ఆధారపడటం కంటే దేశంలో అరుదైన వ్యాధుల సంరక్షణను బలోపేతం చేయడానికి వనరుల ఆప్టిమైజేషన్ - స్వదేశీ ఆవిష్కరణలు మరియు నివారణ వ్యూహాలపై దృష్టి సారించే భారతదేశం - నిర్దిష్ట నమూనా అవసరమని ఐసిఎంఆర్ చీఫ్ డాక్టర్ రాజీవ్ బహ్ల్ మంగళవారం అన్నారు. అరుదైన వ్యాధులను పరిష్కరించడానికి సందర్భోచిత విధానం కోసం కూడా ఆయన వాదించారు. కేంద్ర ఆరోగ్య మంత్రిత్వ శాఖ ఇక్కడ నిర్వహించిన అరుదైన వ్యాధులపై రెండు రోజుల జాతీయ సదస్సును ఉద్దేశించి ఇండియన్ కౌన్సిల్ ఆఫ్ మెడికల్ రీసెర్చ్ ( ఐసిఎంఆర్ ) డైరెక్టర్ జనరల్ ప్రసంగిస్తూ, పాశ్చాత్య చట్రాలపై మాత్రమే ఆధారపడటం కంటే రోగనిర్ధారణ, చికిత్స మరియు నివారణలో భారతదేశం తన స్వంత మార్గాన్ని రూపొందించుకోవాలని అన్నారు. అభివృద్ధి చెందిన దేశాలకు ఎక్కువ వనరులు ఉన్నప్పటికీ, జనాభా ఆధారిత విధానాల ద్వారా భారతదేశం తన బలాన్ని పెంచుకోగలదని, నివారణ వ్యూహాలు మరియు సోషల్ మీడియా మరియు ఆర్టిఫిషియల్ ఇంటెలిజెన్స్ వంటి అభివృద్ధి చెందుతున్న సాధనాలతో సహా డిజిటల్ సాంకేతిక పరిజ్ఞానాన్ని సమర్థవంతంగా ఉపయోగించుకోవచ్చని ఆయన పేర్కొన్నారు. గత మూడు దశాబ్దాల పురోగతిని ప్రముఖంగా ప్రస్తావిస్తూ, " 1990లలో అరుదైన వ్యాధిగా అనుమానించబడిన రోగిని గుర్తించడం తరచుగా నిస్సహాయత భావనకు దారితీసింది, ఎందుకంటే రోగనిర్ధారణ చాలా కష్టం మరియు చికిత్స ఎంపికలు వాస్తవంగా అందుబాటులో లేవు. ఈ రోజు చికిత్సల అధిక ఖర్చును దృష్టిలో ఉంచుకుని రోగికి రూ. 50 లక్షల ఆర్థిక సహాయం కూడా సరిపోదని అనిపించవచ్చు, అయితే అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న పిల్లలకు దేశం ఇప్పుడు అర్థవంతంగా మద్దతు ఇవ్వగలగడానికి ఇది అద్భుతమైన పురోగతిని సూచిస్తుంది " అని బహ్ల్ అన్నారు. ఈ పరిణామం ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రాధాన్యతలలో విస్తృత మార్పును ప్రతిబింబిస్తుందని ఆయన నొక్కిచెప్పారు, ఇక్కడ సాధారణ వ్యాధులపై మాత్రమే కాకుండా అరుదైన తరచుగా జన్యు పరిస్థితితో ప్రభావితమైన వారిపై కూడా దృష్టి పెట్టబడుతుందని, ప్రభుత్వ అరుదైన వ్యాధి కార్యక్రమాన్ని " వేలాది మంది పిల్లలకు ఆశాజనక వనరుగా పేర్కొన్నారు. అందుబాటులో ఉన్న వనరులను ఆప్టిమైజ్ చేయవలసిన అవసరాన్ని నొక్కి చెప్పారు. నివారణ మరియు ముందస్తు జోక్యం కోసం ఖర్చుతో కూడుకున్న వ్యూహాలుగా తల్లిదండ్రుల జన్యు విశ్లేషణ మరియు ప్రసవపూర్వ రోగనిర్ధారణతో సహా కుటుంబ ఆధారిత విధానాల విలువను ఆయన హైలైట్ చేశారు. చికిత్సల స్వదేశీకరణను ప్రోత్సహించడం మరియు పరిశ్రమ భాగస్వాముల సహకారంతో అధిక - ధర ఔషధాలకు సరసమైన ప్రత్యామ్నాయాల దేశీయ ఉత్పత్తిని ప్రోత్సహించడం మరియు సెంటర్స్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ ద్వారా క్లినికల్ మూల్యాంకనం ద్వారా మద్దతు ఇవ్వడం వంటి అరుదైన వ్యాధుల నిర్వహణకు అందుబాటులో ఉన్న సాధనాల పరిధిని విస్తరించడానికి ఐసిఎంఆర్ చురుకుగా కృషి చేస్తోందని ఆయన ప్రముఖంగా చెప్పారు. తిరిగి ఉద్దేశించిన ఔషధాల వాడకం గురించి కూడా ఆయన మాట్లాడారు, ఇవి " పూర్తిగా నయం చేయలేని మందులు, కానీ ఫలితాలు మరియు జీవన నాణ్యతను గణనీయంగా మెరుగుపరుస్తాయి ". అటువంటి ఆరు మందులు గుర్తించబడ్డాయి మరియు అరుదైన వ్యాధులలో వాటి ఉపయోగం కోసం క్లినికల్ ప్రయత్నాలు ప్రారంభించబడుతున్నాయి. సరిహద్దు సాంకేతిక పరిజ్ఞానంలో పురోగతులపై బహ్ల్ మాట్లాడుతూ, డిపార్ట్మెంట్ ఆఫ్ బయోటెక్నాలజీ ( డిబిటి ) మరియు సిఎస్ఐఆర్ వంటి సంస్థల సహకారంతో జన్యు చికిత్సలో ప్రయత్నాలు కొనసాగుతున్నాయని, " భారతదేశం ఈ రంగంలో స్థిరమైన పురోగతి సాధిస్తోంది మరియు సిఎఆర్ - టి సెల్ థెరపీ వంటి పరిణామాలను ఉటంకిస్తూ ఇటువంటి అధునాతన చికిత్సలను సాకారం చేయడానికి గతంలో కంటే దగ్గరగా ఉంది " అని పేర్కొన్నారు. నిరంతర సహకారం - ఆవిష్కరణలు మరియు వాటాదారులందరి నుండి నిబద్ధత భారతదేశంలో అరుదైన వ్యాధి సంరక్షణ యొక్క ప్రకృతి దృశ్యాన్ని గణనీయంగా మెరుగుపరుస్తుందని మరియు రోగులకు మరియు వారి కుటుంబాలకు స్పష్టమైన ప్రయోజనాలను తెస్తుందని ఆయన విశ్వాసం వ్యక్తం చేశారు. ఈ సదస్సు యొక్క ప్రధాన లక్ష్యం వాటాదారులు ఎదుర్కొంటున్న సవాళ్లను అర్థం చేసుకోవడం, ఆవిష్కరణలను ప్రోత్సహించడం మరియు దేశంలో అరుదైన వ్యాధుల నిర్వహణను బలోపేతం చేయడానికి కొత్త ఆలోచనలను రూపొందించడం అని కేంద్ర ఆరోగ్య కార్యదర్శి పుణ్య సలీల శ్రీవాస్తవ అన్నారు. అరుదైన వ్యాధులను పరిష్కరించాల్సిన అవసరాన్ని మొదట జాతీయ ఆరోగ్య విధానం 2017 లో హైలైట్ చేయబడిందని, తదనంతరం సమగ్ర చట్రాన్ని అందించిన అరుదైన వ్యాధుల జాతీయ విధానం 2021 ద్వారా సంస్థాగతీకరించబడిందని ఆమె పేర్కొన్నారు. సెంటర్స్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ ( సిఒఇఎస్ ) ద్వారా ఈ విధానం అమలు చేయబడుతోందని, ఈశాన్యంలో రెండింటితో సహా వాటి సంఖ్య ఎనిమిది నుండి 15 కి విస్తరించిందని ఆమె చెప్పారు. గుర్తించిన అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగులకు మెరుగైన చికిత్స అందించడానికి వీలుగా ఈ విధానం కింద ఆర్థిక సహాయాన్ని క్రమంగా 50 లక్షల రూపాయలకు పెంచినట్లు ఆమె తెలిపారు. అవగాహన మరియు ముందస్తు రోగనిర్ధారణ యొక్క ప్రాముఖ్యతను కూడా ఆమె నొక్కిచెప్పారు. " అరుదైన వ్యాధులకు వాటాదారులందరి నుండి సమిష్టి మరియు నిరంతర ప్రయత్నాలు అవసరమవుతాయి " అని పేర్కొంటూ, సదస్సులో చర్చలు జాతీయ ప్రతిస్పందనను బలోపేతం చేయడానికి సహాయపడతాయని విశ్వాసం వ్యక్తం చేశారు. మంగళవారం ప్రారంభమైన రెండు రోజుల సమావేశం సవాళ్లపై చర్చించడానికి మరియు అరుదైన వ్యాధులకు జాతీయ ప్రతిస్పందనను బలోపేతం చేయడానికి కీలక వాటాదారులను ఒకచోట చేర్చడం లక్ష్యంగా పెట్టుకుంది.