ବିରଳ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସାରେ ଭାରତ ନିଜସ୍ୱ ମାର୍ଗ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବା ଉଚିତଃ ଆଇ. ସି. ଏମ୍. ଆର୍. ମୁଖ୍ୟ

କେବଳ ପାଶ୍ଚାତ୍ୟ ଢାଞ୍ଚା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିବା ପରିବର୍ତ୍ତେ ଦେଶରେ ବିରଳ ରୋଗ ଯତ୍ନକୁ ସୁଦୃଢ଼ କରିବା ପାଇଁ ସମ୍ବଳ ଅପ୍ଟିମାଇଜେସନ୍ - ସ୍ୱଦେଶୀ ନବସୃଜନ ଏବଂ ପ୍ରତିଷେଧକ ରଣନୀତି ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦେଉଥିବା ଏକ ଭାରତ - ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ମଡେଲ୍ ଆବଶ୍ୟକ ବୋଲି ଆଇସିଏମଆର ମୁଖ୍ୟ ଡକ୍ଟର ରାଜୀବ ବହଲ ମଙ୍ଗଳବାର କହିଛନ୍ତି । ବିରଳ ରୋଗର ମୁକାବିଲା ପାଇଁ ସେ ଏକ ପ୍ରସଙ୍ଗ - ପରିଚାଳିତ ଆଭିମୁଖ୍ୟ ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ସମର୍ଥନ କରିଥିଲେ । କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରଣାଳୟ ଦ୍ୱାରା ଆୟୋଜିତ ବିରଳ ରୋଗ ଉପରେ ଦୁଇ ଦିନିଆ ଜାତୀୟ ସମ୍ମିଳନୀକୁ ସମ୍ବୋଧିତ କରି ଇଣ୍ଡିଆନ୍ କାଉନସିଲ୍ ଅଫ୍ ମେଡିକାଲ୍ ରିସର୍ଚ୍ଚ ( ଆଇ. ସି. ଏମ୍. ଆର୍. ) ର ମହାନିର୍ଦ୍ଦେଶକ କହିଛନ୍ତି ଯେ ଭାରତକୁ କେବଳ ପାଶ୍ଚାତ୍ୟ ଢାଞ୍ଚା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିବା ପରିବର୍ତ୍ତେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ - ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପ୍ରତିରୋଧରେ ନିଜର ମାର୍ଗ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାକୁ ପଡିବ । ସେ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲେ ଯେ ବିକଶିତ ଦେଶଗୁଡ଼ିକ ପାଖରେ ଅଧିକ ସମ୍ବଳ ଥିବାବେଳେ ଭାରତ ଜନସଂଖ୍ୟା - ଆଧାରିତ ଆଭିମୁଖ୍ୟ - ପ୍ରତିଷେଧକ ରଣନୀତି ଏବଂ ସାମାଜିକ ଗଣମାଧ୍ୟମ ଏବଂ ଆର୍ଟିଫିସିଆଲ୍ ଇଣ୍ଟେଲିଜେନ୍ସ ପରି ଉଦୀୟମାନ ଉପକରଣ ସମେତ ଡିଜିଟାଲ୍ ଟେକ୍ନୋଲୋଜିର ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ବ୍ୟବହାର ମାଧ୍ୟମରେ ଏହାର ଶକ୍ତିର ଲାଭ ଉଠାଇପାରିବ । ଗତ ତିନି ଦଶନ୍ଧି ମଧ୍ୟରେ ହୋଇଥିବା ଅଗ୍ରଗତି ଉପରେ ଆଲୋକପାତ କରି ବହଲ କହିଛନ୍ତି, " 1990 ଦଶକରେ ଏକ ସନ୍ଦିଗ୍ଧ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଜଣେ ରୋଗୀଙ୍କୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ଦ୍ୱାରା ଅନେକ ସମୟରେ ଅସହାୟତାର ଭାବନା ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଥିଲା, କାରଣ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଅତ୍ୟନ୍ତ କଷ୍ଟକର ଥିଲା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଅନୁପଲବ୍ଧ ଥିଲା । " ସେ କହିଛନ୍ତି, " ଆଜି ଚିକିତ୍ସା ଖର୍ଚ୍ଚକୁ ଦୃଷ୍ଟିରେ ରଖି ରୋଗୀ ପିଛା 50 ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କାର ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା ମଧ୍ୟ ଅପର୍ଯାପ୍ତ ମନେହେଉଛି | ଏହା ଉଲ୍ଲେଖନୀୟ ପ୍ରଗତିର ପ୍ରତିନିଧିତ୍ୱ କରେ ଯେ ଦେଶ ବର୍ତ୍ତମାନ ବିରଳ ରୋଗ ଦ୍ୱାରା ପ୍ରଭାବିତ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଅର୍ଥପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ସମର୍ଥନ କରିବାକୁ ସକ୍ଷମ | ସେ ଗୁରୁତ୍ୱାରୋପ କରିଥିଲେ ଯେ ଏହି ବିବର୍ତ୍ତନ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ପ୍ରାଥମିକତାରେ ଏକ ବ୍ୟାପକ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ପ୍ରତିଫଳିତ କରେ - ଯେଉଁଠାରେ କେବଳ ସାଧାରଣ ରୋଗ ପ୍ରତି ନୁହେଁ ବରଂ ବିରଳ - ପ୍ରାୟତଃ ଆନୁବଂଶିକ ଅବସ୍ଥା ଦ୍ୱାରା ପ୍ରଭାବିତ ଲୋକଙ୍କ ପ୍ରତି ମଧ୍ୟ ଧ୍ୟାନ ଦିଆଯାଏ ଏବଂ ସରକାରଙ୍କ ବିରଳ ରୋଗ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମକୁ " ହଜାର ହଜାର ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଆଶାର ଉତ୍ସ " ବୋଲି କହିଛନ୍ତି । ଉପଲବ୍ଧ ସମ୍ବଳକୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ କରିବାର ଆବଶ୍ୟକତା ଉପରେ ଗୁରୁତ୍ୱାରୋପ କରି ଡ. ବହଲ ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା ଫ୍ରେମୱାର୍କ ସହିତ କହିଥିଲେ - ନିଦାନ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ପଥର ଯତ୍ନଶୀଳ ଯୋଜନା ଅତ୍ୟାବଶ୍ୟକ | ପିତାମାତାଙ୍କ ଆନୁବଂଶିକ ବିଶ୍ଳେଷଣ ଏବଂ ପ୍ରସବ - ପୂର୍ବ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ସମେତ ପରିବାର ଆଧାରିତ ଆଭିମୁଖ୍ୟର ମୂଲ୍ୟ ଉପରେ ସେ ଆଲୋକପାତ କରିଥିଲେ, ଯାହାକି ପ୍ରତିରୋଧ ଏବଂ ଶୀଘ୍ର ହସ୍ତକ୍ଷେପ ପାଇଁ ବ୍ୟୟବହୁଳ ରଣନୀତି ଥିଲା । ଚାଲିଥିବା ପ୍ରୟାସ ଉପରେ ଆଲୋକପାତ କରି ସେ କହିଥିଲେ ଯେ ଆଇ. ସି. ଏମ୍. ଆର୍. ବିରଳ ରୋଗର ପରିଚାଳନା ପାଇଁ ଉପଲବ୍ଧ ଉପକରଣଗୁଡ଼ିକର ପରିସରକୁ ବିସ୍ତାର କରିବା ପାଇଁ ସକ୍ରିୟ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରୁଛି, ଯେଉଁଥିରେ ଚିକିତ୍ସାର ସ୍ୱଦେଶୀକରଣକୁ ପ୍ରୋତ୍ସାହିତ କରିବା ଏବଂ ଶିଳ୍ପ ଅଂଶୀଦାରମାନଙ୍କ ସହଯୋଗରେ ଏବଂ ଉତ୍କର୍ଷ କେନ୍ଦ୍ର ମାଧ୍ୟମରେ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ ଦ୍ୱାରା ସମର୍ଥିତ ଉଚ୍ଚ ମୂଲ୍ୟର ଔଷଧ ତୁଳନାରେ ସୁଲଭ ବିକଳ୍ପ ଘରୋଇ ଉତ୍ପାଦନକୁ ପ୍ରୋତ୍ସାହିତ କରିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ । ସେ ପୁନଃଉଦ୍ଦେଶିତ ଔଷଧର ବ୍ୟବହାର ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ କହିଥିଲେ ଯାହା " ଔଷଧ ଯାହା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଆରୋଗ୍ୟ କରିନପାରେ କିନ୍ତୁ ଫଳାଫଳ ଏବଂ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତାରେ ଉଲ୍ଲେଖନୀୟ ଉନ୍ନତି ଆଣିପାରେ | ଏହିପରି ଛଅଟି ଔଷଧ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇଛି ଏବଂ ବିରଳ ରୋଗରେ ସେଗୁଡ଼ିକର ବ୍ୟବହାର ପାଇଁ କ୍ଲିନିକାଲ ପ୍ରୟାସ ଆରମ୍ଭ କରାଯାଉଛି | ସୀମାନ୍ତ ପ୍ରଯୁକ୍ତିବିଦ୍ୟା କ୍ଷେତ୍ରରେ ଅଗ୍ରଗତି ସମ୍ପର୍କରେ ବାହଲ କହିଥିଲେ ଯେ ଜୈବପ୍ରଯୁକ୍ତି ବିଭାଗ ( ଡିବିଟି ) ଏବଂ ସିଏସଆଇଆର ଭଳି ଅନୁଷ୍ଠାନମାନଙ୍କ ସହଯୋଗରେ ଜିନ୍ ଥେରାପିରେ ପ୍ରୟାସ କରାଯାଉଛି । ସେ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲେ ଯେ " ଭାରତ ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ ନିରନ୍ତର ପ୍ରଗତି କରୁଛି ଏବଂ ସିଏଆର - ଟି ସେଲ୍ ଥେରାପି ଭଳି ବିକାଶକୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରି ଏଭଳି ଉନ୍ନତ ଚିକିତ୍ସାକୁ ସାକାର କରିବା ପାଇଁ ପୂର୍ବ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ନିକଟତର ହୋଇଛି । ସେ ବିଶ୍ୱାସ ବ୍ୟକ୍ତ କରିଥିଲେ ଯେ ନିରନ୍ତର ସହଯୋଗ - ନବସୃଜନ ଏବଂ ସମସ୍ତ ଅଂଶୀଦାରଙ୍କ ପ୍ରତିବଦ୍ଧତା ଭାରତରେ ବିରଳ ରୋଗ ଯତ୍ନର ପରିଦୃଶ୍ୟରେ ଉଲ୍ଲେଖନୀୟ ଉନ୍ନତି ଆଣିବ ଏବଂ ରୋଗୀ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ପରିବାର ପାଇଁ ବାସ୍ତବ ଲାଭ ଆଣିବ । କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସଚିବ ପୁନିଆ ସଲିଲା ଶ୍ରୀବାସ୍ତବ କହିଛନ୍ତି ଯେ ସମ୍ମିଳନୀର ମୁଖ୍ୟ ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟ ହେଉଛି ଅଂଶୀଦାରମାନଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଥିବା ଆହ୍ୱାନକୁ ବୁଝିବା, ନବସୃଜନକୁ ପ୍ରୋତ୍ସାହିତ କରିବା ଏବଂ ଦେଶରେ ବିରଳ ରୋଗର ପରିଚାଳନାକୁ ସୁଦୃଢ଼ କରିବା ପାଇଁ ନୂତନ ଚିନ୍ତାଧାରା ସୃଷ୍ଟି କରିବା । ସେ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲେ ଯେ ବିରଳ ରୋଗଗୁଡ଼ିକର ସମାଧାନର ଆବଶ୍ୟକତା ପ୍ରଥମେ ଜାତୀୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ନୀତି 2017 ରେ ଆଲୋକପାତ କରାଯାଇଥିଲା ଏବଂ ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ ବିରଳ ରୋଗ ପାଇଁ ଜାତୀୟ ନୀତି 2021 ମାଧ୍ୟମରେ ସଂସ୍ଥାଗତ କରାଯାଇଥିଲା ଯାହା ଏକ ବ୍ୟାପକ ଢାଞ୍ଚା ପ୍ରଦାନ କରିଛି । କାର୍ଯ୍ୟାନ୍ୱୟନ ଉପରେ ଆଲୋକପାତ କରି ସେ କହିଥିଲେ ଯେ ଉତ୍କର୍ଷ କେନ୍ଦ୍ର ( ସି. ଓ. ଇ. ଏସ୍. ) ଜରିଆରେ ଏହି ନୀତିକୁ କାର୍ଯ୍ୟକାରୀ କରାଯାଉଛି ଏବଂ ଉତ୍ତର - ପୂର୍ବରେ ଦୁଇଟି ସମେତ ସେମାନଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ଆଠରୁ 15କୁ ବୃଦ୍ଧି ପାଇଛି । " ଏହି ନୀତି ଅଧୀନରେ ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା କ୍ରମାନୁସାରେ 50 ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କାକୁ ବୃଦ୍ଧି କରାଯାଇଛି ଯାହା ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇଥିବା ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ସୁବିଧା ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସହାୟକ ହୋଇଛି ", ସେ କହିଛନ୍ତି । ସେ ସଚେତନତା ଏବଂ ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟର ଗୁରୁତ୍ୱ ଉପରେ ମଧ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱାରୋପ କରିଥିଲେ, ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲେ ଯେ " ବିରଳ ରୋଗଗୁଡ଼ିକ ପାଇଁ ସମସ୍ତ ଅଂଶୀଦାରଙ୍କ ସାମୂହିକ ଏବଂ ନିରନ୍ତର ପ୍ରୟାସର ଆବଶ୍ୟକତା ରହିଛି " ଏବଂ ବିଶ୍ୱାସ ବ୍ୟକ୍ତ କରିଥିଲେ ଯେ ସମ୍ମିଳନୀରେ ବିଚାରବିମର୍ଶ ଜାତୀୟ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାକୁ ସୁଦୃଢ଼ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ । ମଙ୍ଗଳବାରଠାରୁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିବା ଏହି ଦୁଇଦିନିଆ ସମ୍ମିଳନୀର ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟ ହେଉଛି ପ୍ରମୁଖ ଅଂଶୀଦାରମାନଙ୍କୁ ଏକାଠି କରି ଆହ୍ୱାନଗୁଡ଼ିକ ଉପରେ ବିଚାରବିମର୍ଶ କରିବା ଏବଂ ବିରଳ ରୋଗ ପ୍ରତି ଜାତୀୟ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାକୁ ସୁଦୃଢ଼ କରିବା ।