ଡିମେନ୍ସିଆ ଉପରେ ଆଲୋକପାତ କରିବା ପାଇଁ 33ଟି ମାରାଥନରେ ଦୌଡ଼ିଥିବା ଭାଇମାନେ ୱିମ୍ବଲଡନର ରୟାଲ ବକ୍ସରେ ଗୋଟିଏ ଦିନ ବିତାଇଥାନ୍ତି ।

ଲଣ୍ଡନ ଜୁଲାଇ 12 ( ଏପି ) ବ୍ରିଟିଶ ଭାଇ ଜୋର୍ଡାନ୍ ଏବଂ ସିଆନ୍ ଆଡାମସ୍ ୱିମ୍ବଲଡନ୍ ରେ ଭିଆଇପିମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବସି ସେମାନଙ୍କ ଦିନର ଛୋଟ ଛୋଟ ସ୍ମାରକୀ ଫେରାଇ ଆଣିବା ନିଶ୍ଚିତ କରିଥିଲେ । ଏକ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ. ରୟାଲ ବକ୍ସ ସିଟିଂ ଚାର୍ଟରେ ସେମାନଙ୍କ ନାମ ରହିଛି । ଏକ ଟୋପି । ସେମାନେ ବର୍ତ୍ତମାନ ସେମାନଙ୍କ ସାଥୀମାନଙ୍କ ସହିତ ସ୍ମୃତି ସୃଷ୍ଟି କରୁଛନ୍ତି ଏବଂ ମନେ ପକାଉଛନ୍ତି କାରଣ ଆଗକୁ କ'ଣ ଅଛି । ଭାଇମାନଙ୍କ ଏକ ବିରଳ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି ଯାହା ଫ୍ରଣ୍ଟୋଟେମ୍ପୋରାଲ୍ ଡିମେନ୍ସିଆ ( ଏଫ୍. ଟି. ଡି. ) ର କାରଣ ହେବା ନିଶ୍ଚିତ | ସେମାନଙ୍କର ମାଆ ଜେରାଲ୍ଡିନ୍ 2016 ରେ 52 ବର୍ଷ ବୟସରେ ଏହି ରୋଗରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରିଥିଲେ | ଯେଉଁ ଭାଇମାନେ ସେମାନଙ୍କ 40 ଦଶକର ମଧ୍ୟଭାଗରେ ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବ ବୋଲି ଆଶା କରନ୍ତି, ସେମାନେ ମସ୍ତିଷ୍କ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ 33 ଦିନରେ 33ଟି ମାରାଥନ୍ ଦୌଡ଼ିଥିଲେ । " ଆମେ ଅନ୍ୟ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଓକିଲାତି କରି ଏବଂ ଡିମେନ୍ସିଆ ସମ୍ପ୍ରଦାୟକୁ ଏକାଠି ଆଣିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରି ପ୍ରତିକୂଳ ପରିସ୍ଥିତିକୁ ବେଶ ଆଶାଜନକ ଜିନିଷରେ ପରିଣତ କରିବାକୁ ସକ୍ଷମ ହୋଇଛୁ ଏବଂ ଆଶା କରୁଛି ଯେ ଏହା ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ପ୍ରମାଣ ହେବ ଯେ ସେମାନେ ମଧ୍ୟ ସକାରାତ୍ମକ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ " ଜୋର୍ଡାନ୍ ଏକ ସାକ୍ଷାତକାରରେ ଆସୋସିଏଟେଡ୍ ପ୍ରେସ୍କୁ କହିଛନ୍ତି । ଏହା ଲଣ୍ଡନ ମାରାଥନରେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା ଯେଉଁଠାରେ ଜୋର୍ଡାନ ତାଙ୍କ ପିଠିରେ ଏକ ରେଫ୍ରିଜରେଟର ବାନ୍ଧି ସମସ୍ତ 26.2 ମାଇଲ୍ ଦୌଡ଼ିଥିଲେ - ଏଫ. ଟି. ଡି. ଥିବା ପ୍ରିୟଜନଙ୍କ ପାଇଁ ପରିବାରର ସଦସ୍ୟମାନଙ୍କ ଓଜନର ପ୍ରତୀକ | ପରଦିନ ସେମାନେ ଦ୍ୱୀପର 32ଟି କାଉଣ୍ଟି ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରତ୍ୟେକରେ ପ୍ରତିଦିନ ଏକ ମାରାଥନ୍ ଆରମ୍ଭ କରିଥିଲେ । ସେମାନଙ୍କ ମା'ଙ୍କ ପରିବାରର ମୂଳ ଆଇରିସ ଏବଂ ସେହି ପାର୍ଶ୍ୱରେ 12 ଜଣ ସମ୍ପର୍କୀୟ ଏହି ରୋଗରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରିଛନ୍ତି ବୋଲି ସେମାନେ କହିଛନ୍ତି । ଆୟର୍ଲାଣ୍ଡରେ ଏଫ୍. ଡି. ଟି. ଡି. ବ୍ରାଦର୍ସଙ୍କ ପାଇଁ ପ୍ରବଳ ପ୍ରଚାର ହୋଇଥିଲା, ଯେଉଁଥିରେ ସମର୍ଥକମାନେ ଜାତୀୟ ଟିଭିରେ ସେମାନଙ୍କୁ ଚଳାଇବା ଏବଂ ମୂଳପୋଛ କରିବା ପାଇଁ ଯୋଗ ଦେଇଥିଲେ ଏବଂ ଆୟର୍ଲାଣ୍ଡର ଉପ - ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀଙ୍କ ତରଫରୁ ସରକାରୀ ଅଧିକାରୀଙ୍କ ସହ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବାକୁ ନିମନ୍ତ୍ରଣ କରାଯାଇଥିଲା ଯେ ସେମାନେ କିପରି ଡିମେନ୍ସିଆରେ ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ଭଲ ଭାବରେ ସମର୍ଥନ କରିପାରିବେ | ବ୍ରିଟିଶ ପକ୍ଷରୁ ପ୍ରିନ୍ସ ୱିଲିୟମ୍ ସେମାନଙ୍କୁ ସେମାନଙ୍କ ପ୍ରେରଣାଦାୟୀ ଯାତ୍ରା ପାଇଁ ଅଭିନନ୍ଦନ ଜଣାଇବା ପାଇଁ ଲେଖିଥିଲେ । ଏହାପରେ ଅଲ ଇଂଲଣ୍ଡ କ୍ଲବ୍ ରୟାଲ ବକ୍ସକୁ ନିମନ୍ତ୍ରଣ କରିଥିଲା ଯେଉଁଠାରେ ଭାଇମାନେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ନିଜ ନିଜ ଅଂଶୀଦାରମାନେ ଶୁକ୍ରବାର ଦିନ ପୁରୁଷ ସେମିଫାଇନାଲ ମ୍ୟାଚ୍ ଦେଖିଥିଲେ । ରବିବାର ଦିନ ଡବ୍ଲିନର କ୍ରୋକ ପାର୍କରେ ଜାତୀୟ ଗେଲିକ ଫୁଟବଲ ସେମିଫାଇନାଲ ପାଇଁ ଗେଲିକ ଆଥଲେଟିକ୍ ଆସୋସିଏସନର ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଅତିଥି ହେବାକୁ ସେମାନେ ଯୋଜନା କରିଥିଲେ । ଏଫ୍. ଟି. ଡି. ର ନିଷ୍ଠୁର ବାସ୍ତବତା = ଏନ. ଏ. ଏନ୍. ଆର୍. ଏନ୍. ସି. ସି. ର ନ୍ୟାସନାଲ ହେଲ୍ଥ ସର୍ଭିସ୍ ଏଫ୍. ଡି. ଡି. କୁ ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଡିମେନ୍ସିଆ ଉପପ୍ରକାର ଭାବରେ ବର୍ଣ୍ଣନା କରିଛି ଯାହା ଅତ୍ୟନ୍ତ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଏବଂ ଆଚରଣରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦ୍ୱାରା ବର୍ଣ୍ଣିତ | ବ୍ୟକ୍ତିତ୍ୱ ଭାଷା ଏବଂ ମୋଟର ଫଙ୍କସନ୍ | ଏମ୍. ଏ. ପି. ଟି. ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ସହିତ ଯାହା ଭାଇମାନେ ବହନ କରନ୍ତି | ଏହି ରୋଗ 49 ବର୍ଷ ବୟସରେ ଆରମ୍ଭ ହେବାର ହାରାହାରି ବୟସ ସହିତ ଏନ୍. ଏଚ୍. ଏସ୍. କହିଛି | ପିତାମାତାଙ୍କ ଆରମ୍ଭ ବୟସ ସହିତ ଏକ ଦୃଢ଼ ସମ୍ପର୍କ | Â ଭାଇମାନଙ୍କ ମାଆ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେବାର ପ୍ରାୟ ଛଅ ବର୍ଷ ପରେ ବର୍ମିଂହାମ୍ର ଦକ୍ଷିଣ ରେଡିଚ୍ Â ରେ ଘରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରିଥିଲେ | ଏହା ଏକ ଅଧିକ ଗ୍ୟାରେଣ୍ଟି ଯେ ଆମେ ଏହାକୁ ପାଇବାକୁ ଯାଉଛୁ ଜୋର୍ଡାନ କହିଛନ୍ତି ଯେ 99.9% ସମ୍ଭାବନାକୁ ଉଦ୍ଧୃତ କରି ଜୋର୍ଡାନ କହିଲେ. ଯଦି ଏହା ନୁହେଁ ତେବେ ଏହା କେତେବେଳେ ଏହାର ବିଷୟ । ଜୋର୍ଡାନ ଏବଂ ସିଆନ୍ 25 ଉଭୟ ପରୀକ୍ଷଣ କରିଛନ୍ତି ଯାହା ଜେନେଟିକ୍ ସମସ୍ୟାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିଛି | ସେମାନଙ୍କର ବଡ଼ ଭଉଣୀ କେନେଡି ନକାରାତ୍ମକ ପରୀକ୍ଷା କରିଛନ୍ତି | ଏଫ୍. ଟି. ଡି. ର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ଯଦି ମୁଁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସଚ୍ଚୋଟ ଏବଂ ମୁଁ ଏ ବିଷୟରେ ବେଶ ନିର୍ଲଜ୍ଜ | ମୁଁ ବିଶ୍ୱାସ କରେ ନାହିଁ ଯେ ମୋ ପାଇଁ ଏକ ଚିକିତ୍ସା ଠିକ୍ ସମୟରେ ଆସିବ ଏବଂ ମୋ ଭାଇ ଜୋର୍ଡାନ କହିଲେ ।'ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ପୂର୍ବରୁ ମୁଁ 10 ରୁ 15 ବର୍ଷର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଅଂଶ ପାଇଛି ।... ଆମେ କେବଳ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଗବେଷଣା ସମେତ ସମସ୍ତ ବିଭିନ୍ନ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଜିନିଷକୁ ଆଗକୁ ନେବାକୁ ଚାହୁଁଛୁ କିନ୍ତୁ କଲ୍ୟାଣକାରୀ ସମର୍ଥନ ଏବଂ ସେବା ଠିକ୍ ସେତିକି ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଏବଂ ଯାହା ଆମେ ପରିବାର ଏବଂ ଲୋକଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ଆମ ପାଇଁ ବହୁତ ପ୍ରତିଧ୍ବନିତ ହେଉଛୁ ଯାହା ଆମେ ଓକିଲାତି କରୁଛୁ _ ବ୍ରିଟେନ ଏବଂ ଆୟର୍ଲାଣ୍ଡରେ ଆଲଜାଇମର ଗୋଷ୍ଠୀ ସହିତ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା _ ସେମାନେ ପ୍ରାୟ 2 ନିୟୁତ ପାଉଣ୍ଡ ( 2.7 ନିୟୁତ ) ସଂଗ୍ରହ କରିଛନ୍ତି ଏବଂ ସେବା ପାଇଁ ଅଧିକ ସରକାରୀ ସହାୟତା ପାଇବା ଉପରେ ଧ୍ୟାନ କେନ୍ଦ୍ରିତ କରିଛନ୍ତି ଯାହା ଦ୍ୱାରା ଡିମେନ୍ସିଆରେ ରହୁଥିବା ଲୋକମାନେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ପରିବାର ଏକାକୀ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ନାହିଁ ଏବଂ ଏହା ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଖୋଜିବା ପରି ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ | ଆଗାମୀ ଯୋଜନାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅକ୍ଟୋବରରେ ଚିକାଗୋ ମାରାଥନ୍ ଚଳାଇବା ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ଅଣଲାଭକାରୀ ଏଫ୍. ଟି. ଡି. ବ୍ରଦର୍ସ ଫାଉଣ୍ଡେସନ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ମାଉଣ୍ଟ କିଲିମାଞ୍ଜାରୋ ଆରୋହଣ କରିବାକୁ ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ ଲୋକଙ୍କୁ ନେବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ | ' ରୟାଲ ବକ୍ସ'ର ଅଭିଜ୍ଞତା ='ନବନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ'ନମିନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ନମିନିର୍ଦିଷ୍ଟ ନମିନିର୍ଜିତ ନମିନିର୍ଚିତାନୀର୍ ଏହି ଭାଇମାନେ ଏକ'ରୟାଲ ବାକ୍ସ'ଦଳର ଅଂଶବିଶେଷ ଥିଲେ, ଯେଉଁଥିରେ ଅଭିନେତା ବେନେଡିକ୍ଟ କମ୍ବରବ୍ୟାଚ ଏବଂ'ହଗ୍ ଲୋରୀ'ସାମିଲ ଥିଲେ । ସେମାନେ ୱେଷ୍ଟଇଣ୍ଡିଜ୍ କ୍ରିକେଟ୍ର ମହାନ ଖେଳାଳି ବ୍ରାଏନ ଲାରା ଏବଂ ସାମ୍ବାଦିକ /ପଡକାଷ୍ଟର ଲୁଇ ଥେରକ୍ସଙ୍କ ସହ ବାର୍ତ୍ତାଳାପ କରିଥିଲେ । ମୁଁ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି ତାଙ୍କର ଜିନିଷ ଦେଖିଛି ଜୋର୍ଡାନ ଥେରକ୍ସ ବିଷୟରେ କହିଥିଲେ । ସେ ପଚାରିଥିଲେ ଯେ ଏହି କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ସହିତ ଆମର ସମ୍ପର୍କ କ " ଣ ଥିଲା । ଆମେ ତାଙ୍କ ପାଇଁ ଏହା ଖୋଲି ଦେଇଛୁ । ତାଙ୍କୁ ଏହା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଆକର୍ଷଣୀୟ ଲାଗିଲା । ବହୁତ ନମ୍ର ବ୍ୟକ୍ତି । ଜୋର୍ଡାନ କହିଛନ୍ତି ଯେ ଏକ ବାଲ୍ଟି - ଲିଷ୍ଟ ଅଭିଜ୍ଞତାରେ ଅଲ୍ ଇଂଲଣ୍ଡ କ୍ଲବର ନିମନ୍ତ୍ରଣ ପାଇଁ ତାଙ୍କ ପରିବାର ଅତ୍ୟନ୍ତ କୃତଜ୍ଞ, ଯାହା ଦୁଃଖର ବିଷୟ ଯେ ଭବିଷ୍ୟତରେ ସେମାନଙ୍କ ଅଂଶୀଦାରମାନେ ସେହି କଠିନ ସମୟରେ ଧରି ରଖିପାରିବେ ଯେତେବେଳେ ଦୁଃଖର ବିଷୟ ଆମେ ନିଜେ ସେମାନଙ୍କୁ ମନେପକାଇବୁ ନାହିଁ | ଏହା ମୂର୍ଖତାପୂର୍ଣ୍ଣ ଲାଗୁଛି କିନ୍ତୁ ଆମେ କଳାକୃତି ସଂଗ୍ରହ କରିଛୁ ଏବଂ ଏକ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ଏବଂ ଆମର ଛୋଟ ନାମ ପ୍ଲାକାର୍ଡ ଏବଂ ରୟାଲ ବକ୍ସରେ ଦିନ ପାଇଁ ବସିବା ଯୋଜନା ନେଇ ଆସିଛୁ ଏବଂ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଟୋପି ଏବଂ ସେହି ପରି ଜିନିଷ ନେଇଯାଇଛୁ । " " " ଏହା ଏହିପରି ଜିନିଷ ଆଶା କରେ ଯଦି ଆମର ନିଜସ୍ୱ ପରିବାର ଅଛି ଏବଂ ଆମର ନିଜର ପିଲା ଅଛନ୍ତି, ଆମର ଅଂଶୀଦାରମାନେ ଦିନର ଫଟୋଗ୍ରାଫ୍ ସହିତ ସେମାନଙ୍କୁ ଦେଖାଇବାରେ ସକ୍ଷମ ହେବେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଦେଖାଇବେ ଯେ ଆମେ ପ୍ରତିକୂଳ ପରିସ୍ଥିତିରେ କ'ଣ କରିବାକୁ ସକ୍ଷମ ଥିଲୁ । "