दुर्मिळ रोगांच्या उपचारांसाठी भारताने स्वतःचा मार्ग तयार करावाः आय. सी. एम. आर. प्रमुख

नवी दिल्ली 5 मे ( पीटीआय ) केवळ पाश्चिमात्य चौकटीवर अवलंबून राहण्याऐवजी देशातील दुर्मिळ रोगांची काळजी बळकट करण्यासाठी संसाधनांच्या अनुकूलतेवर लक्ष केंद्रित करणारे भारत - विशिष्ट मॉडेल - स्वदेशी नवकल्पना आणि प्रतिबंधात्मक धोरणे आवश्यक आहेत, असे आयसीएमआरचे प्रमुख डॉ. राजीव बहल यांनी मंगळवारी सांगितले. दुर्मिळ रोगांचा सामना करण्यासाठी संदर्भ - चालित दृष्टिकोनाचाही त्यांनी आग्रह धरला. केंद्रीय आरोग्य मंत्रालयाने येथे आयोजित केलेल्या दुर्मिळ रोगांवरील दोन दिवसीय राष्ट्रीय परिषदेला संबोधित करताना भारतीय वैद्यकीय संशोधन परिषदेचे ( आय. सी. एम. आर. ) महासंचालक म्हणाले की, भारताने केवळ पाश्चिमात्य चौकटीवर अवलंबून राहण्याऐवजी निदान उपचार आणि प्रतिबंधात स्वतःचा मार्ग तयार केला पाहिजे. विकसित देशांकडे अधिक संसाधने असली तरी भारत लोकसंख्या - आधारित दृष्टीकोन, प्रतिबंधात्मक धोरणे आणि सामाजिक माध्यमे आणि कृत्रिम बुद्धिमत्तेसारख्या उदयोन्मुख साधनांसह डिजिटल तंत्रज्ञानाचा प्रभावी वापर करून आपल्या सामर्थ्याचा लाभ घेऊ शकतो, असे त्यांनी नमूद केले. गेल्या तीन दशकांतील प्रगतीवर प्रकाश टाकताना बहल म्हणाले की,'1990 च्या दशकात दुर्मिळ रोगाचा संशय असलेल्या रुग्णाची ओळख पटवल्याने अनेकदा असहायतेची भावना निर्माण झाली कारण निदान करणे अत्यंत कठीण होते आणि उपचार पर्याय अक्षरशः उपलब्ध नव्हते.'आज उपचारांचा उच्च खर्च लक्षात घेता प्रत्येक रुग्णाला 50 लाख रुपयांची आर्थिक मदत देखील अपुरी वाटू शकते, परंतु हे उल्लेखनीय प्रगती दर्शवते की देश आता दुर्मिळ आजारांनी प्रभावित मुलांना अर्थपूर्णपणे आधार देण्यास सक्षम आहे. ही उत्क्रांती आरोग्यसेवेच्या प्राधान्यक्रमांमधील व्यापक बदल प्रतिबिंबित करते यावर त्यांनी भर दिला, जिथे केवळ सामान्य रोगांकडेच नव्हे तर दुर्मिळ - अनेकदा अनुवांशिक स्थितीमुळे प्रभावित झालेल्यांकडेही लक्ष दिले जाते आणि सरकारच्या दुर्मिळ रोग कार्यक्रमाला " हजारो मुलांसाठी आशेचा स्रोत " असे संबोधले. उपलब्ध संसाधनांना अनुकूल बनवण्याच्या गरजेवर भर देताना डॉ. बहल म्हणाले की निदान आणि उपचार मार्गांचे काळजीपूर्वक नियोजन करणे आवश्यक आहे. प्रतिबंध आणि लवकर हस्तक्षेप करण्यासाठी किफायतशीर धोरणे म्हणून पालकांचे अनुवांशिक विश्लेषण आणि प्रसूतीपूर्व निदान यासह कुटुंब - आधारित दृष्टिकोनांचे मूल्य त्यांनी अधोरेखित केले. सध्या सुरू असलेल्या प्रयत्नांवर प्रकाश टाकताना ते म्हणाले की, आय. सी. एम. आर. दुर्मिळ रोगांच्या व्यवस्थापनासाठी उपलब्ध साधनांच्या श्रेणीचा विस्तार करण्यासाठी सक्रियपणे काम करत आहे, ज्यात उपचारांच्या स्वदेशीकरणाला प्रोत्साहन देणे आणि उद्योग भागीदारांच्या सहकार्याने आणि सेंटर ऑफ एक्सलन्सच्या माध्यमातून वैद्यकीय मूल्यांकनाद्वारे समर्थित उच्च - किंमतीच्या औषधांच्या परवडणाऱ्या पर्यायांच्या देशांतर्गत उत्पादनाला प्रोत्साहन देणे यांचा समावेश आहे. ते पुन्हा तयार केलेल्या औषधाच्या वापराबद्दलही बोलले, जे " अशी औषधे आहेत जी पूर्णपणे बरे होऊ शकत नाहीत परंतु परिणामांमध्ये आणि जीवनाचा दर्जा लक्षणीयरीत्या सुधारू शकतात ". अशी सहा औषधे ओळखली गेली आहेत आणि दुर्मिळ आजारांमध्ये त्यांच्या वापरासाठी वैद्यकीय प्रयत्न सुरू केले जात आहेत. सीमावर्ती तंत्रज्ञानातील प्रगतीबाबत बहल म्हणाले की, जैवतंत्रज्ञान विभाग ( डी. बी. टी. ) आणि सी. एस. आय. आर. सारख्या संस्थांच्या सहकार्याने जनुक उपचार पद्धतीतील प्रयत्न केले जात आहेत, भारत या क्षेत्रात सातत्याने प्रगती करत आहे आणि सीएआर - टी पेशी उपचार पद्धतीसारख्या विकासाचा हवाला देत अशा प्रगत उपचार पद्धती प्रत्यक्षात आणण्याच्या पूर्वीपेक्षा अधिक जवळ आहे. नावीन्यपूर्ण संशोधन आणि सर्व भागधारकांच्या वचनबद्धतेमुळे भारतातील दुर्मिळ रोग देखभालीचा दृष्टीकोन लक्षणीयरीत्या सुधारेल आणि रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबियांना मूर्त लाभ मिळतील असा विश्वास त्यांनी व्यक्त केला. केंद्रीय आरोग्य सचिव पुण्य सलिला श्रीवास्तव म्हणाल्या की, भागधारकांना भेडसावणारी आव्हाने समजून घेणे, नवोन्मेषांना प्रोत्साहन देणे आणि देशातील दुर्मिळ रोगांचे व्यवस्थापन बळकट करण्यासाठी नवीन कल्पना निर्माण करणे हा या परिषदेचा मुख्य उद्देश होता. दुर्मिळ रोगांना तोंड देण्याची गरज प्रथम राष्ट्रीय आरोग्य धोरण 2017 मध्ये अधोरेखित करण्यात आली होती आणि त्यानंतर दुर्मिळ रोगांसाठीच्या राष्ट्रीय धोरण 2021 च्या माध्यमातून संस्थात्मक करण्यात आली, ज्याने एक सर्वसमावेशक चौकट प्रदान केली आहे. अंमलबजावणीवर प्रकाश टाकताना त्या म्हणाल्या की हे धोरण उत्कृष्टता केंद्रांच्या ( सी. ओ. ई. एस. ) माध्यमातून कार्यान्वित केले जात आहे आणि त्यांची संख्या आठ वरून 15 पर्यंत वाढली आहे, ज्यात ईशान्येकडील दोन देशांचा समावेश आहे. " या धोरणांतर्गत आर्थिक सहाय्य उत्तरोत्तर 50 लाख रुपयांपर्यंत वाढवण्यात आले आहे, ज्यामुळे ओळखल्या गेलेल्या दुर्मिळ आजारांनी ग्रस्त असलेल्या रूग्णांसाठी उपचारांची सुविधा सुधारू शकेल ", असे त्या म्हणाल्या. दुर्मिळ आजारांसाठी सर्व भागधारकांकडून सामूहिक आणि सातत्यपूर्ण प्रयत्नांची आवश्यकता आहे हे लक्षात घेऊन त्यांनी जागरूकता आणि लवकर निदान करण्याच्या महत्त्वावर भर दिला आणि विश्वास व्यक्त केला की या परिषदेतील विचारविनिमयामुळे राष्ट्रीय प्रतिसाद मजबूत होण्यास मदत होईल. मंगळवारी सुरू झालेल्या या दोन दिवसीय परिषदेचा उद्देश आव्हानांवर विचारविनिमय करण्यासाठी आणि दुर्मिळ रोगांना राष्ट्रीय प्रतिसाद बळकट करण्यासाठी प्रमुख भागधारकांना एकत्र आणणे हा आहे.