स्मृतिभ्रंशावर प्रकाश टाकण्यासाठी 33 मॅरेथॉन धावणारे भाऊ विम्बल्डनमधील रॉयल बॉक्समध्ये एक दिवस घालवतात

लंडन 12 जुलै ( ए. पी. ) ब्रिटीश बंधू जॉर्डन आणि सियान अॅडम्स यांनी विम्बल्डनमध्ये व्ही. आय. पी. मध्ये बसून त्यांच्या दिवसातील लहान स्मृतिचिन्हे परत आणण्याची खात्री केली. एक कार्यक्रम. रॉयल बॉक्सच्या बैठकीचा तक्ता ज्यावर त्यांची नावे आहेत. एक टोपी. पुढे काय आहे ह्यामुळे ते आता त्यांच्या जोडीदारांसोबतच्या आठवणी निर्माण करत आहेत आणि जपून ठेवत आहेत. भावांमध्ये एक दुर्मिळ जनुक उत्परिवर्तन आहे जे फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया ( एफ. टी. डी. ) ला कारणीभूत ठरेल हे निश्चित आहे. त्यांची आई जेराल्डिन 2016 मध्ये वयाच्या 52 व्या वर्षी या आजाराने मरण पावली. जे भाऊ त्यांच्या 40 च्या दशकाच्या मध्यात लक्षणे सुरू होण्याची अपेक्षा करतात, त्यांनी मेंदूच्या आजाराबद्दल जागरूकता वाढवण्याच्या त्यांच्या मोहिमेवर 33 दिवसात 33 मॅरेथॉन धावल्या. " आम्ही इतर लोकांसाठी वकिली करून आणि स्मृतिभ्रंश समुदायाला एकत्र आणण्याचा प्रयत्न करून प्रतिकूलतेचे काहीतरी आशावादी बनवण्यात सक्षम आहोत आणि आशा आहे की ते देखील सकारात्मक जीवन जगू शकतात याचा हा पुरावा असेल " जॉर्डन 31 ने एका मुलाखतीत असोसिएटेड प्रेसला सांगितले. त्याची सुरुवात लंडन मॅरेथॉनमध्ये झाली, जिथे जॉर्डनने एफ. टी. डी. असलेल्या प्रियजनांसाठी कुटुंबातील सदस्यांनी धारण केलेल्या वजनाचे प्रतीक म्हणून त्याच्या पाठीला रेफ्रिजरेटर बांधून संपूर्ण 26.2 मैल धाव घेतली. दुसऱ्या दिवशी त्यांनी बेटावरील 32 परगण्यांपैकी प्रत्येकामध्ये दररोज एक मॅरेथॉन'आयरिश चॅलेंज'सुरू केले. त्यांच्या आईच्या कुटुंबात आयरिश मुळे आहेत आणि त्या बाजूचे 12 नातेवाईक या आजाराने मरण पावले आहेत असे त्यांनी सांगितले. आयर्लंडमधील एफ. टी. डी. ब्रदर्ससाठीचा ओघ प्रचंड होता, समर्थक राष्ट्रीय दूरचित्रवाणीवरील कार्यक्रमांमध्ये भाग घेण्यासाठी आणि त्यांना मुळापासून वेगळे करण्यासाठी सामील झाले आणि आयर्लंडच्या उपपंतप्रधानांनी डिमेंशिया असलेल्या लोकांना ते कसे अधिक चांगले समर्थन देऊ शकतात याबद्दल सरकारी अधिकाऱ्यांशी बोलण्याचे आमंत्रण दिले. ब्रिटिश बाजूने प्रिन्स विल्यमने त्यांच्या प्रेरणादायी प्रवासाबद्दल त्यांचे अभिनंदन करण्यासाठी पत्र लिहिले. त्यानंतर ऑल इंग्लंड क्लबने रॉयल बॉक्सला निमंत्रण दिले, जिथे भाऊ आणि त्यांच्या संबंधित भागीदारांनी शुक्रवारी पुरुषांच्या उपांत्य फेरीचे सामने पाहिले. डब्लिनमधील क्रोक पार्क येथे होणाऱ्या राष्ट्रीय गेलिक फुटबॉल उपांत्य फेरीसाठी रविवारी गेलिक एथलेटिक असोसिएशनचे विशेष अतिथी होण्याची त्यांची योजना होती. यू. के. च्या राष्ट्रीय आरोग्य सेवेने एफ. टी. डी. चे वर्णन एक असामान्य स्मृतिभ्रंश उपप्रकार म्हणून केले आहे जे अत्यंत आनुवंशिक आहे आणि व्यक्तिमत्व भाषा आणि मोटर कार्यातील वर्तनातील बदलांद्वारे दर्शविले जाते. एम. ए. पी. टी. उत्परिवर्तनासह, जे भाऊ बाळगतात, हा रोग 49 व्या वर्षीच्या सुरुवातीच्या सरासरी वयासह एन. एच. एस. म्हणते, ज्याचा पालकांच्या सुरुवातीच्या वयाशी दृढ संबंध आहे. बंधूंच्या आईचा निदान झाल्यानंतर सुमारे सहा वर्षांनी बर्मिंगहॅमच्या दक्षिणेकडील रेडिच येथे घरी मृत्यू झाला. 99. 9% संभाव्यतेचा हवाला देत जॉर्डनने म्हटले की, आम्हाला ते मिळेल याची अधिक हमी आहे.'जर'पेक्षा ही बाब कधीची आहे.'जॉर्डन आणि सिएएन 25'या दोघांचीही चाचणी झाली आहे ज्यामुळे अनुवांशिक समस्येची पुष्टी झाली आहे. त्यांची मोठी बहीण केनेडीची चाचणी नकारात्मक आली आहे. एफ. टी. डी. वर कोणताही उपचार नाही. जर मी पूर्णपणे प्रामाणिक आहे आणि मी याबद्दल अगदी निर्लज्ज आहे, तर मला विश्वास नाही की माझ्यासाठी आणि माझा भाऊ जॉर्डनने वेळेवर उपचार येईल.'मला लक्षणे उद्भवण्यापूर्वी 10 ते 15 वर्षांचा सर्वात चांगला भाग मिळाला आहे... आम्हाला फक्त महत्त्वाच्या संशोधनासह सर्व वेगवेगळ्या क्षेत्रांमध्ये गोष्टी पुढे नेायच्या आहेत परंतु कल्याणकारी समर्थन आणि सेवा तितकीच महत्त्वाची आहेत आणि ज्याची आम्हाला कुटुंबे आणि लोकांकडून खूप प्रतिध्वनि होते ज्यासाठी आम्ही समर्थन देत आहोत.'ब्रिटन आणि आयर्लंडमधील अल्झायमरच्या गटांसोबत काम करताना त्यांनी सुमारे 20 लाख पौंड ( 27 लाख ) जमा केले आहेत आणि सेवांसाठी अधिक सरकारी सहाय्य मिळवण्यावर लक्ष केंद्रित केले आहे जेणेकरून डिमेंशिया असलेल्या लोकांना आणि त्यांच्या कुटुंबियांना एकटे वाटू नये आणि ते उपचार शोधण्याइतकेच महत्वाचे आहे. आगामी योजनांमध्ये ऑक्टोबरमध्ये शिकागो मॅरेथॉन चालवणे आणि त्यांच्या ना - नफा असलेल्या एफ. टी. डी. ब्रदर्स फाऊंडेशनच्या माध्यमातून किलिमंजारो पर्वत चढण्यासाठी लोकांच्या एका गटाला घेऊन जाणे यांचा समावेश आहे. रॉयल बॉक्सचा अनुभव = एन. एन. ए. एन. एम. एन. सी. एन. पी. एन. आर. एन. हे भाऊ रॉयल बॉक्स तुकडीचा भाग होते ज्यात अभिनेते बेनेडिक्ट कंबरबॅच आणि ह्यूग लॉरी यांचा समावेश होता. त्यांनी वेस्ट इंडिज क्रिकेटचे महान खेळाडू ब्रायन लारा आणि पत्रकार / पॉडकास्टर लुई थेरॉक्स यांच्याशी गप्पा मारल्या. जॉर्डनने थेरॉक्सबद्दल म्हटले की, मी वर्षानुवर्षे त्याची वस्तू पाहिली आहे. त्याने या कार्यक्रमाशी आमचा काय संबंध आहे असे विचारले. आम्ही त्याबद्दल त्याला खुले केले. त्याला ते खूप मनोरंजक वाटले. अतिशय विनम्र माणूस. जॉर्डन म्हणाला की त्याचे कुटुंब ऑल इंग्लंड क्लबच्या बाल्टी - लिस्ट अनुभवाच्या निमंत्रणाबद्दल खूप आभारी आहे जे त्यांचे भागीदार भविष्यात त्या कठीण काळात धरून ठेवू शकतात जेव्हा दुर्दैवाने आम्हाला ते स्वतः लक्षात राहणार नाहीत. जॉर्डन पुढे म्हणाला की, हे मूर्खपणाचे वाटते परंतु आम्ही कलाकृती गोळा केल्या आहेत आणि एक कार्यक्रम आणि आमची छोटी नावे फलक आणि रॉयल बॉक्समधील दिवसाची बसण्याची योजना घेऊन आलो आहोत आणि प्रत्येकी एक टोपी आणि त्यासारख्या गोष्टी काढून घेतल्या आहेत. आशा आहे की जर आम्हाला आमची स्वतःची कुटुंबे असतील आणि आम्हाला आमची स्वतःची मुले असतील तर आमचे भागीदार त्यांना त्या दिवसाच्या छायाचित्रांसह दाखवू शकतील आणि प्रतिकूल परिस्थितीत आम्ही काय करू शकलो ते त्यांना दाखवू शकतील.