ഡിമെൻഷ്യയെ ഉയർത്തിക്കാട്ടുന്നതിനായി 33 മാരത്തണുകളിൽ ഓടിയ സഹോദരന്മാർ വിംബിൾഡണിലെ റോയൽ ബോക്സിൽ ഒരു ദിവസം ചെലവഴിക്കുന്നു.

ലണ്ടൻ ജൂലൈ 12 ( എപി ) ബ്രിട്ടീഷ് സഹോദരന്മാരായ ജോർദാനും സിയാൻ ആഡംസും വിംബിൾഡണിലെ വിഐപികൾക്കിടയിൽ ഇരുന്ന അവരുടെ നാളിലെ ചെറിയ ഓർമ്മക്കുറിപ്പുകൾ തിരികെ കൊണ്ടുവരുന്നുവെന്ന് ഉറപ്പാക്കി. ഒരു പ്രോഗ്രാം. റോയൽ ബോക്സ് സീറ്റിംഗ് ചാർട്ടിൽ അവരുടെ പേരുകളുണ്ട്. ഒരു തൊപ്പി. വരാനിരിക്കുന്ന കാര്യങ്ങൾ കാരണം അവർ ഇപ്പോൾ അവരുടെ പങ്കാളികളുമായുള്ള ഓർമ്മകൾ സൃഷ്ടിക്കുകയും വിലമതിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. സഹോദരന്മാർക്ക് ഒരു അപൂർവ ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ ഉണ്ട്, അത് ഫ്രണ്ടോടെമ്പോറൽ ഡിമെൻഷ്യയിലേക്ക് ( എഫ്ടിഡി ) നയിക്കുമെന്ന് ഉറപ്പാണ്. അവരുടെ അമ്മ ജെറാൾഡിനെ 2016 ൽ 52 ആം വയസ്സിൽ ഈ രോഗം ബാധിച്ച് മരിച്ചു. 40 - കളുടെ മധ്യത്തിൽ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ആരംഭിക്കുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്ന സഹോദരന്മാർ മസ്തിഷ്ക രോഗത്തെക്കുറിച്ച് അവബോധം വളർത്തുകയെന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ 33 ദിവസത്തിനുള്ളിൽ 33 മാരത്തണുകളിൽ ഓടി. " മറ്റുള്ളവർക്ക് വേണ്ടി വാദിക്കുന്നതിലൂടെയും ഡിമെൻഷ്യ സമൂഹത്തെ ഒരുമിച്ച് കൊണ്ടുവരാൻ ശ്രമിക്കുന്നതിലൂടെയും പ്രതികൂല സാഹചര്യങ്ങളെ വളരെ പ്രതീക്ഷയുള്ള ഒന്നായി മാറ്റാൻ ഞങ്ങൾക്ക് കഴിഞ്ഞു, അത് അവർക്കും നല്ല ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയുമെന്നതിന്റെ തെളിവായിരിക്കുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു " - ജോർദാൻ ഒരു അഭിമുഖത്തിൽ അസോസിയേറ്റഡ് പ്രസ്സിനോട് പറഞ്ഞു. എഫ്ടിഡി ഉള്ള പ്രിയപ്പെട്ടവർക്ക് കുടുംബാംഗങ്ങൾ വഹിക്കുന്ന ഭാരത്തിന്റെ പ്രതീകമായ ഒരു റഫ്രിജറേറ്ററുമായി ജോർദാൻ 26.2 മൈൽ ഓടിയ ലണ്ടൻ മാരത്തണിൽ നിന്നാണ് ഇത് ആരംഭിച്ചത്. അടുത്ത ദിവസം അവർ ദ്വീപിലെ 32 കൌണ്ടികളിൽ ഓരോന്നിലും പ്രതിദിനം ഒരു മാരത്തൺ'ഐറിഷ് ചലഞ്ച്'ആരംഭിച്ചു. അവരുടെ അമ്മയുടെ കുടുംബത്തിന് ഐറിഷ് വേരുകളുണ്ടെന്നും ആ വശത്തുള്ള 12 ബന്ധുക്കൾ രോഗം ബാധിച്ച് മരിച്ചുവെന്നും അവർ പറഞ്ഞു. അയർലൻഡിലെ എഫ്. ടി. ഡി ബ്രദേഴ്സിന് വേണ്ടിയുള്ള ഒഴുക്കിൽ പിന്തുണക്കാർ ചേർന്ന് ദേശീയ ടിവിയിൽ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുമ്പോൾ അവരെ ഓടിച്ചുകളയുകയും ഉന്മൂലനം ബാധിച്ച ആളുകളെ എങ്ങനെ മികച്ച രീതിയിൽ പിന്തുണയ്ക്കാൻ കഴിയുമെന്നതിനെക്കുറിച്ച് സർക്കാർ ഉദ്യോഗസ്ഥരുമായി സംസാരിക്കാൻ അയർലണ്ടിലെ ഉപപ്രധാനമന്ത്രിയിൽ നിന്നുള്ള ക്ഷണവും ഉണ്ടായിരുന്നു. ബ്രിട്ടീഷ് ഭാഗത്ത് നിന്ന് വില്യം രാജകുമാരൻ അവരുടെ പ്രചോദനാത്മകമായ യാത്രയ്ക്ക് അവരെ അഭിനന്ദിക്കാൻ കത്തെഴുതി. ഓൾ ഇംഗ്ലണ്ട് ക്ലബ് റോയൽ ബോക്സിലേക്കുള്ള ക്ഷണവുമായി തുടർന്നു, അവിടെ സഹോദരന്മാരും അതത് പങ്കാളികളും വെള്ളിയാഴ്ച പുരുഷന്മാരുടെ സെമിഫൈനൽ മത്സരങ്ങൾ കണ്ടു. ഡബ്ലിനിലെ ക്രോക്ക് പാർക്കിൽ ഞായറാഴ്ച നടക്കുന്ന ദേശീയ ഗേലിക് ഫുട്ബോൾ സെമിഫൈനലിൽ ഗേലിക് അത്ലറ്റിക് അസോസിയേഷന്റെ പ്രത്യേക അതിഥികളാകാൻ അവർ പദ്ധതിയിട്ടു. എഫ്. ടി. ഡിയുടെ ക്രൂരമായ യാഥാർത്ഥ്യങ്ങൾഃ യു. കെ. യുടെ നാഷണൽ ഹെൽത്ത് സർവീസ് എഫ്ടിഡിയെ വിവരിക്കുന്നത് അസാധാരണമായ ഡിമെൻഷ്യ ഉപവിഭാഗമായിട്ടാണ്, അത് വളരെ പാരമ്പര്യമുള്ളതും പെരുമാറ്റത്തിലെ മാറ്റങ്ങളുടെ സവിശേഷതയുള്ളതുമാണ് വ്യക്തിത്വ ഭാഷയും മോട്ടോർ പ്രവർത്തനവും. എം. എ. പി. ടി മ്യൂട്ടേഷനിലൂടെ സഹോദരന്മാർ വഹിക്കുന്ന ഈ രോഗം 49 വയസ്സിൽ ആരംഭിക്കുന്ന ശരാശരി പ്രായത്തിൽ എൻ. എച്ച്. എസ് പറയുന്നു. മാതാപിതാക്കളുടെ പ്രാരംഭ പ്രായവുമായി ശക്തമായ ബന്ധമുണ്ട്. രോഗനിർണയം നടത്തി ഏകദേശം ആറ് വർഷത്തിന് ശേഷം സഹോദരന്മാരുടെ അമ്മ ബർമിംഗ്ഹാമിന്റെ തെക്ക് റെഡ്ഡിച്ചിലുള്ള വീട്ടിൽ വച്ച് മരിച്ചു. 99. 9% സാധ്യതയെ ഉദ്ധരിച്ചുകൊണ്ട് ജോർദാൻ പറഞ്ഞു. ഇത് എപ്പോഴാണെന്നതിനേക്കാൾ പ്രധാനമാണ്. ജോർദാനും സിയാൻ 25 ഉം ജനിതക പ്രശ്നം സ്ഥിരീകരിച്ച പരിശോധനയ്ക്ക് വിധേയമായിട്ടുണ്ട്. അവരുടെ മൂത്ത സഹോദരി കെന്നഡി നെഗറ്റീവ് പരീക്ഷിച്ചു. എഫ്ടിഡിക്ക് ചികിത്സയില്ല. ഞാൻ പൂർണ്ണമായും സത്യസന്ധനാണ്, ഞാൻ ഇതിനെക്കുറിച്ച് വളരെ ലജ്ജാകുലനാണെങ്കിൽ എനിക്ക് ഒരു പ്രതിവിധി കൃത്യസമയത്ത് വരുമെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നില്ല. രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്നതിന് 10 മുതൽ 15 വർഷം മുമ്പ് എനിക്ക് ഏറ്റവും മികച്ച ഭാഗം ലഭിച്ചു... സുപ്രധാന ഗവേഷണം ഉൾപ്പെടെ എല്ലാ വ്യത്യസ്ത മേഖലകളിലും കാര്യങ്ങൾ മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകാൻ ഞങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നു, എന്നാൽ ക്ഷേമ പിന്തുണയും സേവനങ്ങളും അതുപോലെ തന്നെ പ്രധാനമാണ്, ഞങ്ങൾ വാദിക്കുന്ന കുടുംബങ്ങളും ആളുകളും ഞങ്ങളോട് വളരെയധികം പ്രതിധ്വനിക്കുന്ന ഒന്നാണ്. ബ്രിട്ടനിലെയും അയർലൻഡിലെയും അൽഷിമേഴ്സ് ഗ്രൂപ്പുകളുമായി പ്രവർത്തിക്കുമ്പോൾ അവർ ഏകദേശം 2 ദശലക്ഷം പൌണ്ട് ( 2.7 ദശലക്ഷം ) സമാഹരിക്കുകയും സേവനങ്ങൾക്കായി കൂടുതൽ സർക്കാർ പിന്തുണ നേടുന്നതിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു, അങ്ങനെ ഡിമെൻഷ്യയുമായി ജീവിക്കുന്ന ആളുകൾക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും ഒറ്റപ്പെടൽ അനുഭവപ്പെടാതിരിക്കുകയും അത് ചികിത്സ കണ്ടെത്തുന്നതും പോലെ പ്രധാനമാണ്. ഒക്ടോബറിൽ ചിക്കാഗോ മാരത്തൺ നടത്തുന്നതും അവരുടെ ലാഭേച്ഛയില്ലാതെ പ്രവർത്തിക്കുന്ന എഫ്ടിഡി ബ്രദേഴ്സ് ഫൌണ്ടേഷൻ വഴി ഒരു കൂട്ടം ആളുകളെ കിളിമഞ്ചാരോ പർവ്വതം കയറാൻ കൊണ്ടുപോകുന്നതും വരാനിരിക്കുന്ന പദ്ധതികളിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു. റോയൽ ബോക്സ് അനുഭവം = മുനിസിപ്പാരിറ്റി ഓഫീസർ ഓഫീസർ ഓഫീസറും ഓഫീസറും ഓഫീസറുമായ സഹോദരന്മാർ ബെനഡിക്ട് കംബർബാച്ച്, ഹ്യൂഗ് ലോറി എന്നിവരുൾപ്പെട്ട റോയൽ ബോക്സിലെ ഒരു സംഘത്തിൻ്റെ ഭാഗമായിരുന്നു. അവർ വെസ്റ്റ് ഇൻഡീസ് ക്രിക്കറ്റ് ഇതിഹാസം ബ്രയാൻ ലാറ, പത്രപ്രവർത്തകൻ ലൂയിസ് തെറോക്സ് എന്നിവരുമായി ചാറ്റ് ചെയ്തു. വർഷങ്ങളായി ഞാൻ അദ്ദേഹത്തിൻ്റെ സാധനങ്ങൾ കണ്ടിട്ടുണ്ട്. ജോർദാൻ തെറോക്സിനെക്കുറിച്ച് പറഞ്ഞു. അദ്ദേഹം ഈ പരിപാടിയുമായുള്ള ഞങ്ങളുടെ ബന്ധം എന്താണെന്ന് ചോദിച്ചു. ഞങ്ങൾ അതിനെക്കുറിച്ച് അദ്ദേഹത്തോട് തുറന്നു പറഞ്ഞു. അത് വളരെ രസകരമാണെന്ന് അദ്ദേഹം കണ്ടെത്തി. വളരെ താഴ്മയുള്ള മനുഷ്യൻ. ഭാവിയിലെ ദുഷ്കരമായ സമയങ്ങളിൽ അവരുടെ പങ്കാളികൾക്ക് അവരെ ഓർമ്മിക്കാൻ കഴിയാത്തപ്പോൾ ഒരു ബക്കറ്റ് ലിസ്റ്റ് അനുഭവത്തിൽ ഓൾ ഇംഗ്ലണ്ട് ക്ലബിൻ്റെ ക്ഷണത്തിന് തൻ്റെ കുടുംബം അങ്ങേയറ്റം നന്ദിയുള്ളവരാണെന്ന് ജോർഡാൻ പറഞ്ഞു. ഇത് വിഡ്ഢിത്തമായി തോന്നുന്നു, പക്ഷേ ഞങ്ങൾ കരകൌശല വസ്തുക്കൾ ശേഖരിക്കുകയും ഒരു പ്രോഗ്രാമും ഞങ്ങളുടെ ചെറിയ പേര് പ്ലക്കാർഡുകളും റോയൽ ബോക്സിൽ ആ ദിവസത്തേക്കുള്ള ഇരിപ്പിട പദ്ധതിയും കൊണ്ടുവരികയും ഓരോ തൊപ്പിയും അതുപോലുള്ള കാര്യങ്ങളും എടുത്തുകളയുകയും ചെയ്തു. ഞങ്ങൾക്ക് സ്വന്തമായി കുടുംബങ്ങളുണ്ടെങ്കിൽ, ഞങ്ങളുടെ സ്വന്തം കുട്ടികളുണ്ടെങ്കിൽ ഞങ്ങളുടെ പങ്കാളികൾക്ക് ആ ദിവസത്തെ ഫോട്ടോഗ്രാഫുകൾക്കൊപ്പം അവരെ കാണിക്കാനും പ്രതികൂല സാഹചര്യങ്ങളിൽ ഞങ്ങൾക്ക് എന്താണ് ചെയ്യാൻ കഴിഞ്ഞതെന്ന് കാണിക്കാനും കഴിയുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു.