ಬುದ್ಧಿಮಾಂದ್ಯತೆಯನ್ನು ಬೆಳಕಿಗೆ ತರಲು 33 ಮ್ಯಾರಥಾನ್ಗಳನ್ನು ಓಡಿದ ಸಹೋದರರು ವಿಂಬಲ್ಡನ್ನಲ್ಲಿ ರಾಯಲ್ ಬಾಕ್ಸ್ನಲ್ಲಿ ಒಂದು ದಿನ ಕಳೆಯುತ್ತಾರೆ.

ಲಂಡನ್ ಜುಲೈ 12 ( ಎಪಿ ) ಬ್ರಿಟಿಷ್ ಸಹೋದರರಾದ ಜೋರ್ಡಾನ್ ಮತ್ತು ಸಿಯಾನ್ ಆಡಮ್ಸ್ ಅವರು ವಿಂಬಲ್ಡನ್ನಲ್ಲಿ ವಿಐಪಿಗಳ ನಡುವೆ ಕುಳಿತು ತಮ್ಮ ದಿನದಿಂದ ಸಣ್ಣ ಸ್ಮರಣಿಕೆಗಳನ್ನು ಮರಳಿ ತರುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಂಡರು. ಒಂದು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ. ರಾಯಲ್ ಬಾಕ್ಸ್ ಸೀಟಿಂಗ್ ಚಾರ್ಟ್ ಅದರ ಮೇಲೆ ಅವರ ಹೆಸರುಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಒಂದು ಟೋಪಿ. ಅವರು ಈಗ ತಮ್ಮ ಸಂಗಾತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ನೆನಪುಗಳನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಪಾಲಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಏಕೆಂದರೆ ಮುಂದೆ ಏನು ಇದೆ. ಸಹೋದರರು ಅಪರೂಪದ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಅದು ಫ್ರಾಂಟೊಟೆಂಪೋರಲ್ ಡಿಮೆನ್ಶಿಯಾಗೆ ( ಎಫ್ಟಿಡಿ ) ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಅವರ ತಾಯಿ ಜೆರಾಲ್ಡಿನೆ 2016 ರಲ್ಲಿ 52 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ನಿಧನರಾದರು. ತಮ್ಮ 40 ರ ದಶಕದ ಮಧ್ಯಭಾಗದಲ್ಲಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ ಎಂದು ನಿರೀಕ್ಷಿಸುವ ಸಹೋದರರು ಮೆದುಳಿನ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ತಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯಕ್ಕಾಗಿ 33 ದಿನಗಳಲ್ಲಿ 33 ಮ್ಯಾರಥಾನ್ಗಳನ್ನು ಓಡಿಸಿದರು. " ಇತರ ಜನರ ಪರವಾಗಿ ವಾದಿಸುವ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ಬುದ್ಧಿಮಾಂದ್ಯತೆಯ ಸಮುದಾಯವನ್ನು ಒಗ್ಗೂಡಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುವ ಮೂಲಕ ನಾವು ಪ್ರತಿಕೂಲತೆಯನ್ನು ಸಾಕಷ್ಟು ಆಶಾದಾಯಕವಾಗಿ ಪರಿವರ್ತಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಸಕಾರಾತ್ಮಕ ಜೀವನವನ್ನು ಸಹ ನಡೆಸಬಹುದು ಎಂಬುದಕ್ಕೆ ಇದು ಸಾಕ್ಷಿಯಾಗಿದೆ ಎಂದು ಆಶಿಸುತ್ತೇವೆ " ಎಂದು ಜೋರ್ಡಾನ್ ಅಸೋಸಿಯೇಟೆಡ್ ಪ್ರೆಸ್ಗೆ ನೀಡಿದ ಸಂದರ್ಶನದಲ್ಲಿ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಇದು ಲಂಡನ್ ಮ್ಯಾರಥಾನ್ನಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಯಿತು, ಅಲ್ಲಿ ಜೋರ್ಡಾನ್ ತನ್ನ ಬೆನ್ನಿಗೆ ರೆಫ್ರಿಜರೇಟರ್ನೊಂದಿಗೆ 26.2 ಮೈಲುಗಳಷ್ಟು ಓಡಿತು - ಎಫ್ಟಿಡಿ ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರರಿಗೆ ಕುಟುಂಬದ ಸದಸ್ಯರು ಹೊಂದಿರುವ ತೂಕದ ಸಂಕೇತವಾಗಿದೆ. ಮರುದಿನ ಅವರು ದ್ವೀಪದ 32 ಕೌಂಟಿಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿಯೊಂದರಲ್ಲೂ ದಿನಕ್ಕೆ ಮ್ಯಾರಥಾನ್ ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಅವರ ತಾಯಿಯ ಕುಟುಂಬವು ಐರಿಶ್ ಬೇರುಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಮತ್ತು ಆ ಬದಿಯಲ್ಲಿ 12 ಸಂಬಂಧಿಕರು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು. ಐರ್ಲೆಂಡ್ನಲ್ಲಿ ಎಫ್ಟಿಡಿ ಬ್ರದರ್ಸ್ಗಾಗಿ ಹರಿವು ಅಗಾಧವಾಗಿತ್ತು, ಬೆಂಬಲಿಗರು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಟಿವಿಯಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಾಗ ಅವರನ್ನು ಓಡಿಸಲು ಮತ್ತು ಬೇರೂರಿಸಲು ಸೇರಿದರು ಮತ್ತು ಬುದ್ಧಿಮಾಂದ್ಯತೆಯ ಜನರಿಗೆ ಅವರು ಹೇಗೆ ಉತ್ತಮ ಬೆಂಬಲ ನೀಡಬಹುದು ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ಸರ್ಕಾರಿ ಅಧಿಕಾರಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಐರ್ಲೆಂಡ್ ನ ಉಪ ಪ್ರಧಾನ ಮಂತ್ರಿಯಿಂದ ಆಹ್ವಾನಿಸಲಾಯಿತು. ಬ್ರಿಟಿಷ್ ಕಡೆಯಿಂದ ಪ್ರಿನ್ಸ್ ವಿಲಿಯಂ ಅವರ ಸ್ಫೂರ್ತಿದಾಯಕ ಪ್ರಯಾಣಕ್ಕಾಗಿ ಅವರನ್ನು ಅಭಿನಂದಿಸಲು ಪತ್ರ ಬರೆದರು. ಆಲ್ ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್ ಕ್ಲಬ್ ರಾಯಲ್ ಬಾಕ್ಸ್ಗೆ ಆಹ್ವಾನದೊಂದಿಗೆ ಹಿಂಬಾಲಿಸಿತು, ಅಲ್ಲಿ ಸಹೋದರರು ಮತ್ತು ಅವರ ಪಾಲುದಾರರು ಶುಕ್ರವಾರ ಪುರುಷರ ಸೆಮಿಫೈನಲ್ ಪಂದ್ಯಗಳನ್ನು ವೀಕ್ಷಿಸಿದರು. ಡಬ್ಲಿನ್ನ ಕ್ರೋಕ್ ಪಾರ್ಕ್ನಲ್ಲಿ ಭಾನುವಾರ ನಡೆಯುವ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಗೇಲಿಕ್ ಫುಟ್ಬಾಲ್ ಸೆಮಿಫೈನಲ್ಗಾಗಿ ಗೇಲಿಕ್ ಅಥ್ಲೆಟಿಕ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ನ ವಿಶೇಷ ಅತಿಥಿಗಳಾಗಲು ಅವರು ಯೋಜಿಸಿದ್ದರು. ಯು. ಕೆ. ಯ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಯು ಎಫ್ಟಿಡಿಯನ್ನು ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಬುದ್ಧಿಮಾಂದ್ಯತೆಯ ಉಪಪ್ರಕಾರವೆಂದು ವಿವರಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ವ್ಯಕ್ತಿತ್ವದ ಭಾಷೆ ಮತ್ತು ಮೋಟಾರು ಕಾರ್ಯದಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿಂದ ನಿರೂಪಿತವಾಗಿದೆ. ಎಂ. ಎ. ಪಿ. ಟಿ ರೂಪಾಂತರದೊಂದಿಗೆ, ಸಹೋದರರು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಹೊತ್ತೊಯ್ಯುತ್ತಾರೆ, ಇದು 49 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುವ ಸರಾಸರಿ ವಯಸ್ಸಿನೊಂದಿಗೆ ಪೋಷಕರ ಆರಂಭದ ವಯಸ್ಸಿನೊಂದಿಗೆ ಬಲವಾದ ಸಂಬಂಧವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಎಂದು ಎನ್ಎಚ್ಎಸ್ ಹೇಳುತ್ತದೆ. ಸಹೋದರರ ತಾಯಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಸುಮಾರು ಆರು ವರ್ಷಗಳ ನಂತರ ಬರ್ಮಿಂಗ್ಹ್ಯಾಮ್ನ ದಕ್ಷಿಣದಲ್ಲಿರುವ ರೆಡ್ಡಿಚ್ನಲ್ಲಿ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ನಿಧನರಾದರು. 99. 9% ಸಂಭವನೀಯತೆಯನ್ನು ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿ ಜೋರ್ಡಾನ್ ಹೇಳಿದರು. ಇದು ಯಾವಾಗ ಎಂಬುದರ ವಿಷಯವಾಗಿದೆ. ಜೋರ್ಡಾನ್ ಮತ್ತು ಸಿಯನ್ 25 ಇಬ್ಬರೂ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಸಮಸ್ಯೆಯನ್ನು ದೃಢಪಡಿಸುವ ಪರೀಕ್ಷೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರ ಅಕ್ಕ ಕೆನಡಿ ನಕಾರಾತ್ಮಕತೆಯನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಎಫ್ಟಿಡಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ನಾನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಪ್ರಾಮಾಣಿಕವಾಗಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ನಾನು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ನಿರ್ಲಜ್ಜನಾಗಿದ್ದರೆ, ನನಗೆ ಮತ್ತು ನನ್ನ ಸಹೋದರ ಜೋರ್ಡಾನ್ ಸಮಯಕ್ಕೆ ಸರಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾನು ನಂಬುವುದಿಲ್ಲ. ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಉದ್ಭವಿಸುವ ಮೊದಲು ನಾನು 10 ರಿಂದ 15 ವರ್ಷಗಳ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಭಾಗವನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದ್ದೇನೆ... ನಾವು ಪ್ರಮುಖ ಸಂಶೋಧನೆ ಸೇರಿದಂತೆ ಎಲ್ಲಾ ವಿಭಿನ್ನ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳಲ್ಲಿ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸಲು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ ಆದರೆ ಕಲ್ಯಾಣ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳು ಅಷ್ಟೇ ಮುಖ್ಯವಾಗಿವೆ ಮತ್ತು ನಾವು ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ನಾವು ಪ್ರತಿಪಾದಿಸುತ್ತಿರುವ ಜನರಿಂದ ನಮಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಪ್ರತಿಧ್ವನಿಸುತ್ತದೆ. ಬ್ರಿಟನ್ ಮತ್ತು ಐರ್ಲೆಂಡ್ನಲ್ಲಿನ ಆಲ್ಝೈಮರ್ನ ಗುಂಪುಗಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದು ಅವರು ಸುಮಾರು 2 ಮಿಲಿಯನ್ ಪೌಂಡ್ಗಳನ್ನು ( 2.7 ಮಿಲಿಯನ್ ) ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸರ್ಕಾರಿ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯುವತ್ತ ಗಮನ ಹರಿಸಿದ್ದಾರೆ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಬುದ್ಧಿಮಾಂದ್ಯತೆಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಏಕಾಂಗಿಯಾಗಿಲ್ಲವೆಂದು ಭಾವಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಇದು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವಷ್ಟೇ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ. ಮುಂಬರುವ ಯೋಜನೆಗಳಲ್ಲಿ ಅಕ್ಟೋಬರ್ನಲ್ಲಿ ಚಿಕಾಗೊ ಮ್ಯಾರಥಾನ್ ನಡೆಸುವುದು ಮತ್ತು ತಮ್ಮ ಲಾಭರಹಿತ ಎಫ್ಟಿಡಿ ಬ್ರದರ್ಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ನ ಮೂಲಕ ಮೌಂಟ್ ಕಿಲಿಮಂಜಾರೊವನ್ನು ಏರಿಸಲು ಜನರ ಗುಂಪನ್ನು ಕರೆದೊಯ್ಯುವುದು ಸೇರಿವೆ. ರಾಯಲ್ ಬಾಕ್ಸ್ ಅನುಭವಃ ಈ ಸಹೋದರರು ನಟ ಬೆನೆಡಿಕ್ಟ್ ಕಂಬರ್ಬ್ಯಾಚ್ ಮತ್ತು ಹ್ಯೂ ಲೌರಿ ಅವರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡ ರಾಯಲ್ ಬಾಕ್ಸ್ ತಂಡದ ಭಾಗವಾಗಿದ್ದರು. ಅವರು ವೆಸ್ಟ್ ಇಂಡೀಸ್ ಕ್ರಿಕೆಟ್ನ ಶ್ರೇಷ್ಠ ಆಟಗಾರ ಬ್ರಿಯಾನ್ ಲಾರಾ ಮತ್ತು ಪತ್ರಕರ್ತ / ಪಾಡ್ಕಾಸ್ಟರ್ ಲೂಯಿಸ್ ಥೆರೌಕ್ಸ್ ಅವರೊಂದಿಗೆ ಚಾಟ್ ಮಾಡಿದರು. ಜೋರ್ಡಾನ್ ಅವರು ಥೆರೌಕ್ಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಹೇಳಿದ್ದು, ನಾನು ಹಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಅವರ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ನೋಡುತ್ತಿದ್ದೇನೆ. ಅವರು ಈ ಘಟನೆಗೆ ನಮ್ಮ ಸಂಬಂಧವೇನು ಎಂದು ಕೇಳಿದರು. ನಾವು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಅವರಿಗೆ ತೆರೆದಿದ್ದೆವು. ಅವರು ಅದನ್ನು ತುಂಬಾ ಆಸಕ್ತಿದಾಯಕವಾಗಿ ಕಂಡರು. ತುಂಬಾ ವಿನಮ್ರ ವ್ಯಕ್ತಿ. ಜೋರ್ಡಾನ್ ಅವರ ಕುಟುಂಬವು ಆಲ್ ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್ ಕ್ಲಬ್ನ ಆಹ್ವಾನಕ್ಕೆ ಬಕೆಟ್ - ಲಿಸ್ಟ್ ಅನುಭವಕ್ಕಾಗಿ ತುಂಬಾ ಕೃತಜ್ಞವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು, ಅವರ ಪಾಲುದಾರರು " ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ಆ ಕಷ್ಟದ ಸಮಯಗಳಲ್ಲಿ ಹಿಡಿದಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬಹುದು, ಆದರೆ ದುಃಖಕರವಾಗಿ ನಾವು ಅವುಗಳನ್ನು ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಸಿಲ್ಲಿ ಎಂದು ತೋರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ನಾವು ಕಲಾಕೃತಿಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿ ಒಂದು ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಸಣ್ಣ ಹೆಸರಿನ ಫಲಕಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ರಾಯಲ್ ಬಾಕ್ಸ್ನಲ್ಲಿ ಆ ದಿನದ ಆಸನ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಬಂದಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಯೊಂದೂ ಟೋಪಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಹೋಗಿದ್ದೇವೆ " ಎಂದು ಜೋರ್ಡಾನ್ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಆಶಾದಾಯಕವಾಗಿ ನಾವು ನಮ್ಮದೇ ಆದ ಕುಟುಂಬಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ನಮ್ಮದೇ ಆದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ ನಮ್ಮ ಪಾಲುದಾರರು ಆ ದಿನದ ಛಾಯಾಚಿತ್ರಗಳೊಂದಿಗೆ ಅದನ್ನು ತೋರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಕೂಲ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಎದುರಿಸುವಾಗ ನಾವು ಏನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು ಎಂಬುದನ್ನು ಅವರಿಗೆ ತೋರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ.