दुर्लभ बीमारियों के इलाज में भारत को अपना रास्ता बनाना चाहिएः आईसीएमआर प्रमुख

आई. सी. एम. आर. के प्रमुख डॉ. राजीव बहल ने मंगलवार को कहा कि केवल पश्चिमी ढांचे पर निर्भर रहने के बजाय देश में दुर्लभ रोग देखभाल को मजबूत करने के लिए संसाधन अनुकूलन - स्वदेशी नवाचार और निवारक रणनीतियों पर ध्यान केंद्रित करने वाले एक भारत - विशिष्ट मॉडल की आवश्यकता है । उन्होंने दुर्लभ बीमारियों से निपटने के लिए एक संदर्भ - संचालित दृष्टिकोण की भी वकालत की । केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा आयोजित दुर्लभ बीमारियों पर दो दिवसीय राष्ट्रीय सम्मेलन को संबोधित करते हुए भारतीय चिकित्सा अनुसंधान परिषद ( आई. सी. एम. आर. ) के महानिदेशक ने कहा कि भारत को केवल पश्चिमी ढांचे पर निर्भर रहने के बजाय निदान - उपचार और रोकथाम में अपना रास्ता बनाना चाहिए । उन्होंने कहा कि जबकि विकसित देशों के पास अधिक संसाधन हैं, भारत जनसंख्या - आधारित दृष्टिकोण निवारक रणनीतियों और सोशल मीडिया और कृत्रिम बुद्धिमत्ता जैसे उभरते उपकरणों सहित डिजिटल प्रौद्योगिकियों के प्रभावी उपयोग के माध्यम से अपनी ताकत का लाभ उठा सकता है ताकि पहुंच का विस्तार किया जा सके और जल्दी पता लगाने में सुधार किया जा सके । पिछले तीन दशकों की प्रगति पर प्रकाश डालते हुए बहल ने कहा, " 1990 के दशक में एक संदिग्ध दुर्लभ बीमारी वाले रोगी की पहचान करने से अक्सर असहायता की भावना पैदा होती थी क्योंकि निदान बेहद कठिन था और उपचार के विकल्प लगभग उपलब्ध नहीं थे । " उन्होंने कहा, " आज उपचार की उच्च लागत को देखते हुए प्रति रोगी 50 लाख रुपये की वित्तीय सहायता भी अपर्याप्त लग सकती है । यह उल्लेखनीय प्रगति का प्रतिनिधित्व करता है कि देश अब दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित बच्चों का सार्थक रूप से समर्थन करने में सक्षम है । उन्होंने इस बात पर जोर दिया कि यह विकास स्वास्थ्य देखभाल प्राथमिकताओं में एक व्यापक बदलाव को दर्शाता है - जहां न केवल सामान्य बीमारियों पर ध्यान दिया जाता है, बल्कि दुर्लभ अक्सर आनुवंशिक स्थिति से प्रभावित लोगों पर भी ध्यान केंद्रित किया जाता है और सरकार के दुर्लभ रोग कार्यक्रम को " हजारों बच्चों के लिए आशा का स्रोत " बताया । उपलब्ध संसाधनों को अनुकूलित करने की आवश्यकता पर जोर देते हुए डॉ. बहल ने एक परिभाषित वित्तीय सहायता ढांचे के साथ कहा - निदान और उपचार मार्गों की सावधानीपूर्वक योजना बनाना आवश्यक है । उन्होंने रोकथाम और प्रारंभिक हस्तक्षेप के लिए लागत प्रभावी रणनीतियों के रूप में माता - पिता के आनुवंशिक विश्लेषण और प्रसवपूर्व निदान सहित परिवार - आधारित दृष्टिकोण के मूल्य पर प्रकाश डाला । चल रहे प्रयासों पर प्रकाश डालते हुए उन्होंने कहा कि आई. सी. एम. आर. दुर्लभ बीमारियों के प्रबंधन के लिए उपलब्ध उपकरणों की श्रृंखला का विस्तार करने के लिए सक्रिय रूप से काम कर रहा है, जिसमें उपचार के स्वदेशीकरण को बढ़ावा देना और उद्योग भागीदारों के सहयोग से उच्च लागत वाली दवाओं के किफायती विकल्पों के घरेलू उत्पादन को प्रोत्साहित करना और उत्कृष्टता केंद्रों के माध्यम से नैदानिक मूल्यांकन द्वारा समर्थित करना शामिल है । उन्होंने पुनर्निर्मित दवा के उपयोग के बारे में भी बात की जो " ऐसी दवाएं हैं जो पूरी तरह से ठीक नहीं हो सकती हैं लेकिन परिणामों और जीवन की गुणवत्ता में काफी सुधार कर सकती हैं " उन्होंने कहा कि ऐसी छह दवाओं की पहचान की गई है और दुर्लभ बीमारियों में उनके उपयोग के लिए नैदानिक प्रयास शुरू किए जा रहे हैं । सीमांत प्रौद्योगिकियों में प्रगति पर बहल ने कहा कि जैव प्रौद्योगिकी विभाग ( डी. बी. टी. ) और सी. एस. आई. आर. जैसे संस्थानों के सहयोग से जीन थेरेपी में प्रयास किए जा रहे हैं, यह देखते हुए कि " भारत इस क्षेत्र में लगातार प्रगति कर रहा है और सीएआर - टी सेल थेरेपी जैसे विकास का हवाला देते हुए इस तरह के उन्नत उपचारों को साकार करने के पहले से कहीं अधिक करीब है । उन्होंने विश्वास व्यक्त किया कि निरंतर सहयोग - नवाचार और सभी हितधारकों की प्रतिबद्धता से भारत में दुर्लभ रोग देखभाल के परिदृश्य में काफी सुधार होगा और रोगियों और उनके परिवारों को ठोस लाभ मिलेगा । केंद्रीय स्वास्थ्य सचिव पुण्य सलिला श्रीवास्तव ने कहा कि सम्मेलन का मुख्य उद्देश्य हितधारकों के सामने आने वाली चुनौतियों को समझना - नवाचारों को प्रोत्साहित करना और देश में दुर्लभ बीमारियों के प्रबंधन को मजबूत करने के लिए नए विचार उत्पन्न करना था । उन्होंने कहा कि दुर्लभ रोगों से निपटने की आवश्यकता को सबसे पहले राष्ट्रीय स्वास्थ्य नीति 2017 में उजागर किया गया था और बाद में इसे दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021 के माध्यम से संस्थागत किया गया था, जिसने एक व्यापक ढांचा प्रदान किया है । कार्यान्वयन पर प्रकाश डालते हुए उन्होंने कहा कि नीति को उत्कृष्टता केंद्रों ( सी. ओ. ई. एस. ) के माध्यम से संचालित किया जा रहा है और उनकी संख्या आठ से बढ़कर 15 हो गई है, जिसमें पूर्वोत्तर में दो शामिल हैं । उन्होंने कहा कि इस नीति के तहत वित्तीय सहायता को उत्तरोत्तर बढ़ाकर 50 लाख रुपये कर दिया गया है, जिससे पहचाने गए दुर्लभ रोगों से पीड़ित रोगियों के लिए उपचार तक बेहतर पहुंच हो सके । उन्होंने जागरूकता और शीघ्र निदान के महत्व पर भी जोर दिया, यह देखते हुए कि " दुर्लभ बीमारियों के लिए सभी हितधारकों से सामूहिक और निरंतर प्रयासों की आवश्यकता होती है " और विश्वास व्यक्त किया कि सम्मेलन में विचार - विमर्श राष्ट्रीय प्रतिक्रिया को मजबूत करने में मदद करेगा । मंगलवार से शुरू हुए दो दिवसीय सम्मेलन का उद्देश्य चुनौतियों पर विचार - विमर्श करने और दुर्लभ बीमारियों के प्रति राष्ट्रीय प्रतिक्रिया को मजबूत करने के लिए प्रमुख हितधारकों को एक साथ लाना है ।