डिमेंशिया को उजागर करने के लिए 33 मैराथन दौड़ने वाले भाइयों ने विंबलडन में रॉयल बॉक्स में एक दिन बिताया

लंदन 12 जुलाई ( ए. पी. ) ब्रिटिश भाइयों जॉर्डन और सियन एडम्स ने विंबलडन में वी. आई. पी. के बीच बैठे अपने दिन के छोटे स्मृति चिन्हों को वापस लाना सुनिश्चित किया । एक कार्यक्रम. रॉयल बॉक्स सीटिंग चार्ट जिस पर उनके नाम हैं । एक टोपी । वे अब अपने भागीदारों के साथ यादें बना रहे हैं और संजो रहे हैं क्योंकि आगे क्या है । भाइयों में एक दुर्लभ जीन उत्परिवर्तन है जो फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया ( एफ. टी. डी. ) का कारण बनना निश्चित है । उनकी माँ गेराल्डिन की 2016 में 52 साल की उम्र में इस बीमारी से मृत्यु हो गई । जो भाई अपने 40 के दशक के मध्य में लक्षण शुरू होने की उम्मीद करते हैं, उन्होंने मस्तिष्क रोग के बारे में जागरूकता बढ़ाने के अपने मिशन पर 33 दिनों में 33 मैराथन दौड़ लगाई । " हम अन्य लोगों की वकालत करके और मनोभ्रंश समुदाय को एक साथ लाने की कोशिश करके प्रतिकूलता को काफी आशाजनक चीज़ में बदलने में सक्षम हुए हैं और उम्मीद है कि यह उनके लिए सबूत होगा कि वे भी सकारात्मक जीवन जी सकते हैं । यह लंदन मैराथन में शुरू हुआ जहाँ जॉर्डन ने अपनी पीठ पर एक रेफ्रिजरेटर के साथ 26.2 मील की दौड़ लगाई जो कि एफ. टी. डी. वाले प्रियजनों के लिए परिवार के सदस्यों के वजन का प्रतीक है । अगले दिन उन्होंने द्वीप के 32 काउंटी में से प्रत्येक में प्रति दिन एक मैराथन शुरू की । उनकी माँ के परिवार में आयरिश मूल हैं और उस तरफ के 12 रिश्तेदारों की बीमारी से मृत्यु हो गई है । आयरलैंड में एफ. टी. डी. ब्रदर्स के लिए भीड़ भारी थी, जिसमें समर्थक राष्ट्रीय टीवी पर उपस्थिति पर उन्हें चलाने और जड़ से जड़ डालने के लिए शामिल हुए और आयरलैंड के उप प्रधान मंत्री ने सरकारी अधिकारियों से बात करने के लिए निमंत्रण दिया कि वे डिमेंशिया से पीड़ित लोगों का बेहतर समर्थन कैसे कर सकते हैं । ब्रिटिश पक्ष से प्रिंस विलियम ने उन्हें उनकी प्रेरणादायक यात्रा के लिए बधाई देने के लिए लिखा । इसके बाद ऑल इंग्लैंड क्लब ने रॉयल बॉक्स को निमंत्रण दिया, जहां भाइयों और उनके संबंधित भागीदारों ने शुक्रवार को पुरुषों के सेमीफाइनल मैच देखे । उन्होंने डबलिन के क्रोक पार्क में राष्ट्रीय गेलिक फुटबॉल सेमीफाइनल के लिए रविवार को गेलिक एथलेटिक एसोसिएशन के विशेष अतिथि बनने की योजना बनाई । यू. के. की राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा एफ. टी. डी. को एक असामान्य मनोभ्रंश उपप्रकार के रूप में वर्णित करती है जो अत्यधिक वंशानुगत है और व्यवहार व्यक्तित्व भाषा और मोटर कार्य में परिवर्तन की विशेषता है । एक एम. ए. पी. टी. उत्परिवर्तन के साथ जिसे भाई ले जाते हैं, यह बीमारी 49 वर्ष की औसत आयु के साथ एन. एच. एस. का कहना है कि शुरुआत की माता - पिता की आयु के साथ एक मजबूत संबंध के साथ है । भाइयों की माँ की मृत्यु निदान के लगभग छह साल बाद बर्मिंघम के दक्षिण में रेडिच में घर पर हुई । जॉर्डन ने 99.9% संभावना का हवाला देते हुए कहा कि यह एक गारंटी है कि हम इसे प्राप्त करने जा रहे हैं । इसके अलावा यह कब की बात है । जॉर्डन और सिएएन 25 दोनों का परीक्षण हुआ है जिसने आनुवंशिक समस्या की पुष्टि की है । उनकी बड़ी बहन कैनेडी ने नकारात्मक परीक्षण किया है । एफ. टी. डी. का कोई इलाज नहीं है । अगर मैं पूरी तरह से ईमानदार हूं और मैं इस बारे में काफी शर्मिंदा हूं तो मुझे विश्वास नहीं है कि मेरे लिए समय पर कोई इलाज आ जाएगा और मेरे भाई जॉर्डन ने कहा कि मुझे लक्षणों के उत्पन्न होने से पहले 10 से 15 वर्षों का सबसे अच्छा हिस्सा मिल गया है ।... हम केवल महत्वपूर्ण शोध सहित सभी अलग - अलग क्षेत्रों में चीजों को आगे बढ़ाना चाहते हैं लेकिन कल्याणकारी सहायता और सेवाएं उतनी ही महत्वपूर्ण हैं और कुछ ऐसा जो हमें परिवारों और लोगों द्वारा हमारे लिए बहुत प्रतिध्वनित होता है जिनकी हम वकालत कर रहे हैं । ब्रिटेन और आयरलैंड में अल्जाइमर के समूहों के साथ काम करते हुए उन्होंने लगभग 20 लाख पाउंड ( 27 लाख ) जुटाए हैं और सेवाओं के लिए अधिक सरकारी सहायता प्राप्त करने पर ध्यान केंद्रित किया है ताकि डिमेंशिया से पीड़ित लोग और उनके परिवार अकेले महसूस न करें और यह उतना ही महत्वपूर्ण है जितना कि इलाज ढूंढना । आने वाली योजनाओं में अक्टूबर में शिकागो मैराथन चलाना और अपने गैर - लाभकारी एफ. टी. डी. ब्रदर्स फाउंडेशन के माध्यम से लोगों के एक समूह को माउंट किलीमंजारो पर चढ़ाई करने के लिए ले जाना शामिल है । रॉयल बॉक्स का अनुभव = एन. एन. ए. आर. एन. सी. ए. एन. आर. ए. ए. टी. एन. आई. एन. के भाई रॉयल बॉक्स दल का हिस्सा थे जिसमें अभिनेता बेनेडिक्ट कम्बरबैच और ह्यूग लॉरी शामिल थे । उन्होंने वेस्टइंडीज के महान क्रिकेट खिलाड़ी ब्रायन लारा और पत्रकार / पॉडकास्टर लुई थेरॉक्स के साथ बातचीत की । जॉर्डन ने कहा, " मैंने वर्षों से उनका सामान देखा है । जॉर्डन ने थेरॉक्स के बारे में कहा । उन्होंने पूछा कि इस कार्यक्रम से हमारा क्या संबंध है । हमने उसके बारे में उनके सामने खुलकर बात की । उन्हें यह बहुत दिलचस्प लगा । बहुत विनम्र व्यक्ति । जॉर्डन का कहना था कि उनका परिवार ऑल इंग्लैंड क्लब के निमंत्रण के लिए बहुत आभारी है, जो एक बाल्टी - लिस्ट अनुभव में है, जिसे उनके साथी भविष्य में उन कठिन समय में पकड़ सकते हैं, जब दुख की बात है कि हम उन्हें खुद याद नहीं करेंगे । " जॉर्डन ने आगे कहा, " यह मूर्खतापूर्ण लगता है, लेकिन हमने कलाकृतियों को एकत्र किया है और एक कार्यक्रम और रॉयल बॉक्स में दिन के लिए हमारे छोटे नाम की तख्तियां और बैठने की योजना के साथ आए हैं और प्रत्येक टोपी और उस जैसी चीजों को ले गए हैं । " यह इस तरह की चीजें हैं उम्मीद है कि अगर हमारे अपने परिवार हैं और हमारे अपने बच्चे हैं तो हमारे साथी उन्हें उस दिन की तस्वीरों के साथ दिखाने में सक्षम होंगे और उन्हें दिखाएंगे कि हम प्रतिकूलता का सामना करने में क्या करने में सक्षम थे ।