বিরল রোগের চিকিॎসায় ভারতের নিজস্ব পথ তৈরি করা উচিতঃ আইসিএমআর প্রধান

আই. সি. এম. আর - এর প্রধান ডঃ রাজীব বাহল মঙ্গলবার বলেছেন, শুধুমাত্র পশ্চিমা কাঠামোর উপর নির্ভর না করে দেশে বিরল রোগের যত্নকে শক্তিশালী করার জন্য দেশীয় উদ্ভাবন এবং প্রতিরোধমূলক কৌশলের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে একটি ভারত - নির্দিষ্ট মডেল প্রয়োজন । তিনি বিরল রোগ মোকাবেলায় একটি প্রসঙ্গ - চালিত পদ্ধতির পক্ষেও ছিলেন । কেন্দ্রীয় স্বাস্থ্য মন্ত্রক আয়োজিত বিরল রোগের উপর দুই দিনের জাতীয় সম্মেলনে বক্তব্য রাখতে গিয়ে ইন্ডিয়ান কাউন্সিল অফ মেডিকেল রিসার্চের ( আই. সি. এম. আর. ) মহানির্দেশক বলেন, ভারতকে কেবল পশ্চিমা কাঠামোর উপর নির্ভর না করে রোগ নির্ণয় ও প্রতিরোধের ক্ষেত্রে তার নিজস্ব পথ তৈরি করতে হবে । তিনি উল্লেখ করেন যে, উন্নত দেশগুলির কাছে আরও বেশি সম্পদ থাকলেও ভারত জনসংখ্যা - ভিত্তিক পদ্ধতির মাধ্যমে প্রতিরোধমূলক কৌশল এবং সামাজিক যোগাযোগ মাধ্যম এবং কৃত্রিম বুদ্ধিমত্তার মতো উদীয়মান সরঞ্জাম সহ ডিজিটাল প্রযুক্তির কার্যকর ব্যবহারের মাধ্যমে তার শক্তিকে কাজে লাগাতে পারে । গত তিন দশকের অগ্রগতির কথা উল্লেখ করে বহল বলেন, " 1990 - এর দশকে একটি সন্দেহজনক বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীকে শনাক্ত করা প্রায়শই অসহায় বোধের কারণ হয়ে দাঁড়ায়, কারণ রোগ নির্ণয় অত্যন্ত কঠিন ছিল এবং চিকিॎসার বিকল্পগুলি কার্যত অনুপলব্ধ ছিল । " তিনি বলেন, " আজ যদিও চিকিॎসার উচ্চ ব্যয়ের কারণে রোগী প্রতি 50 লক্ষ টাকার আর্থিক সহায়তা অপর্যাপ্ত বলে মনে হতে পারে, এটি উল্লেখযোগ্য অগ্রগতির প্রতিনিধিত্ব করে যে দেশ এখন বিরল রোগ দ্বারা আক্রান্ত শিশুদের অর্থবহভাবে সহায়তা করতে সক্ষম হয়েছে । " তিনি জোর দিয়ে বলেন যে এই বিবর্তন স্বাস্থ্যসেবা অগ্রাধিকারের একটি বিস্তৃত পরিবর্তনকে প্রতিফলিত করে যেখানে কেবল সাধারণ রোগের দিকেই নয়, বিরল প্রায়শই জেনেটিক অবস্থার দ্বারা আক্রান্তদের দিকেও মনোযোগ দেওয়া হয় এবং সরকারের বিরল রোগ কর্মসূচিকে " হাজার হাজার শিশুর জন্য আশার উॎস " বলে অভিহিত করেছেন । উপলব্ধ সংস্থানগুলিকে সর্বোত্তম করার প্রয়োজনীয়তার উপর জোর দিয়ে ডাঃ বাহল একটি সংজ্ঞায়িত আর্থিক সহায়তা কাঠামো সহ বলেছেন - রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সার পথগুলির যত্নশীল পরিকল্পনা অপরিহার্য । তিনি প্রতিরোধ এবং প্রাথমিক হস্তক্ষেপের জন্য সাশ্রয়ী কৌশল হিসাবে পিতামাতার জেনেটিক বিশ্লেষণ এবং প্রসবপূর্ব রোগ নির্ণয় সহ পরিবার - ভিত্তিক পদ্ধতির মূল্যের উপর আলোকপাত করেন । চলমান প্রচেষ্টার কথা উল্লেখ করে তিনি বলেন, আইসিএমআর বিরল রোগ পরিচালনার জন্য উপলব্ধ সরঞ্জামগুলির পরিসর প্রসারিত করতে সক্রিয়ভাবে কাজ করছে যার মধ্যে রয়েছে চিকিॎসার দেশীয়করণকে উॎসাহিত করা এবং শিল্প অংশীদারদের সহযোগিতায় এবং সেন্টার অফ এক্সিলেন্সের মাধ্যমে ক্লিনিকাল মূল্যায়ন দ্বারা সমর্থিত উচ্চ - মূল্যের ওষুধের সাশ্রয়ী মূল্যের বিকল্পগুলির দেশীয় উॎপাদনকে উॎসাহিত করা । তিনি পুনর্ব্যবহারযোগ্য ওষুধের ব্যবহারের কথাও বলেন যা " এমন ওষুধ যা সম্পূর্ণ নিরাময় নাও হতে পারে তবে ফলাফল এবং জীবনযাত্রার মান উল্লেখযোগ্যভাবে উন্নত করতে পারে " যোগ করে বলেছেন যে এই জাতীয় ছয়টি ওষুধ চিহ্নিত করা হয়েছে এবং বিরল রোগে তাদের ব্যবহারের জন্য ক্লিনিকাল প্রচেষ্টা শুরু করা হচ্ছে । সীমান্ত প্রযুক্তির অগ্রগতির বিষয়ে বাহল বলেন, জৈবপ্রযুক্তি বিভাগ ( ডিবিটি ) এবং সিএসআইআর - এর মতো প্রতিষ্ঠানগুলির সহযোগিতায় জিন থেরাপির প্রচেষ্টা অনুসরণ করা হচ্ছে । তিনি উল্লেখ করেন যে, " ভারত এই ক্ষেত্রে অবিচ্ছিন্ন অগ্রগতি করছে এবং সিএআর - টি সেল থেরাপির মতো অগ্রগতির কথা উল্লেখ করে এই ধরনের উন্নত থেরাপি বাস্তবায়নের আগের চেয়ে আরও কাছাকাছি । তিনি আস্থা প্রকাশ করেন যে, উদ্ভাবন এবং সমস্ত অংশীদারদের কাছ থেকে অব্যাহত সহযোগিতা ভারতে বিরল রোগের যত্নের প্রেক্ষাপটকে উল্লেখযোগ্যভাবে উন্নত করবে এবং রোগী ও তাদের পরিবারের জন্য বাস্তব সুবিধা নিয়ে আসবে । কেন্দ্রীয় স্বাস্থ্য সচিব পুণ্য সালিলা শ্রীবাস্তব বলেন, এই সম্মেলনের মূল উদ্দেশ্য হল অংশীদারদের সম্মুখীন হওয়া চ্যালেঞ্জগুলি বোঝা - উদ্ভাবনকে উॎসাহিত করা এবং দেশে বিরল রোগের ব্যবস্থাপনাকে শক্তিশালী করার জন্য নতুন ধারণা তৈরি করা । তিনি উল্লেখ করেন যে বিরল রোগের সমাধানের প্রয়োজনীয়তা জাতীয় স্বাস্থ্য নীতি 2017 - তে প্রথম তুলে ধরা হয়েছিল এবং পরবর্তীকালে বিরল রোগের জন্য জাতীয় নীতি 2021 - এর মাধ্যমে প্রাতিষ্ঠানিক করা হয়েছিল যা একটি বিস্তৃত কাঠামো প্রদান করেছে । বাস্তবায়নের কথা তুলে ধরে তিনি বলেন, সেন্টার অফ এক্সিলেন্সের ( সিওইএস ) মাধ্যমে নীতিটি কার্যকর করা হচ্ছে এবং উত্তর - পূর্বাঞ্চলে দুটি সহ তাদের সংখ্যা আট থেকে বেড়ে 15 - এ দাঁড়িয়েছে । তিনি বলেন, এই নীতির আওতায় আর্থিক সহায়তা ক্রমবর্ধমানভাবে বাড়িয়ে 50 লক্ষ টাকা করা হয়েছে, যার ফলে চিহ্নিত বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের চিকিॎসার সুযোগ উন্নত হয়েছে । তিনি সচেতনতা এবং দ্রুত রোগ নির্ণয়ের গুরুত্বের উপরও জোর দেন । তিনি উল্লেখ করেন যে, " বিরল রোগের জন্য সমস্ত অংশীদারদের সম্মিলিত এবং টেকসই প্রচেষ্টার প্রয়োজন হয় " এবং আস্থা প্রকাশ করেন যে সম্মেলনে আলোচনা জাতীয় প্রতিক্রিয়া জোরদার করতে সহায়তা করবে । মঙ্গলবার থেকে শুরু হওয়া এই দুই দিনের সম্মেলনের লক্ষ্য হল মূল অংশীদারদের একত্রিত করে চ্যালেঞ্জগুলি নিয়ে আলোচনা করা এবং বিরল রোগের বিরুদ্ধে জাতীয় প্রতিক্রিয়া জোরদার করা ।