যে ভাইয়েরা স্মৃতিভ্রংশকে তুলে ধরার জন্য 33টি ম্যারাথন দৌড়েছিলেন, তাঁরা উইম্বলডনের রয়্যাল বক্সে একদিন কাটান ।

লন্ডন 12 জুলাই ( এপি ) ব্রিটিশ ভাই জর্ডান এবং সিয়ান অ্যাডামস উইম্বলডনের ভিআইপি - দের মধ্যে বসে তাদের দিনের ছোট ছোট স্মৃতিচিহ্ন ফিরিয়ে আনার বিষয়টি নিশ্চিত করেছিলেন । একটি প্রোগ্রাম. রয়্যাল বক্সের বসার চার্ট যার উপর তাদের নাম রয়েছে । একটি টুপি । ভবিষ্যতের কারণে তারা এখন তাদের অংশীদারদের সাথে স্মৃতি তৈরি করছে এবং লালন করছে । ভাইদের একটি বিরল জিন মিউটেশন রয়েছে যা ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া ( এফ. টি. ডি. ) - এর দিকে পরিচালিত করবে তা নিশ্চিত । তাদের মা জেরাল্ডিন 2016 সালে 52 বছর বয়সে এই রোগে মারা যান । যে ভাইয়েরা তাদের 40 - এর দশকের মাঝামাঝি সময়ে লক্ষণগুলি শুরু হওয়ার আশা করে তারা মস্তিষ্কের রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে তাদের মিশনে 33 দিনে 33টি ম্যারাথন দৌড়েছিল । " আমরা অন্যান্য মানুষের পক্ষে কথা বলে এবং ডিমেনশিয়া সম্প্রদায়কে একত্রিত করার চেষ্টা করে প্রতিকূলতাকে বেশ আশাব্যঞ্জক কিছুতে পরিণত করতে সক্ষম হয়েছি এবং আশা করি এটি তাদের কাছে প্রমাণ হবে যে তারাও ইতিবাচক জীবনযাপন করতে পারে " - জর্ডান একটি সাক্ষাত্কারে অ্যাসোসিয়েটেড প্রেসকে বলেছেন । এটি লন্ডন ম্যারাথনে শুরু হয়েছিল যেখানে জর্ডান তার পিঠে একটি রেফ্রিজারেটর বেঁধে সমস্ত 26.2 মাইল দৌড়েছিল - এফটিডি সহ প্রিয়জনের জন্য পরিবারের সদস্যদের ওজনের প্রতীক । পরের দিন তারা দ্বীপের 32টি কাউন্টির প্রত্যেকটিতে প্রতিদিন একটি করে ম্যারাথন শুরু করে । তাদের মায়ের পরিবারের আইরিশ শিকড় রয়েছে এবং সেই দিকে 12 জন আত্মীয় এই রোগে মারা গেছেন । আয়ারল্যান্ডে এফ. টি. ডি ব্রাদার্সের জন্য বিপুল পরিমাণ প্রচার ছিল এবং সমর্থকরা জাতীয় টিভিতে তাদের উপস্থিতি এবং আয়ারল্যান্ডের উপ - প্রধানমন্ত্রীর কাছ থেকে সরকারী কর্মকর্তাদের সাথে কথা বলার আমন্ত্রণ জানিয়েছিল যে তারা কীভাবে ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের আরও ভালভাবে সমর্থন করতে পারে । ব্রিটিশ পক্ষ থেকে প্রিন্স উইলিয়াম তাদের অনুপ্রেরণামূলক যাত্রার জন্য অভিনন্দন জানাতে লিখেছিলেন । অল ইংল্যান্ড ক্লাব তখন রয়্যাল বক্সে আমন্ত্রণ জানিয়েছিল যেখানে ভাই এবং তাদের নিজ নিজ অংশীদাররা শুক্রবার পুরুষদের সেমিফাইনাল ম্যাচগুলি দেখেছিল । ডাবলিনের ক্রোক পার্কে রবিবার জাতীয় গ্যালিক ফুটবল সেমিফাইনালের জন্য তারা গ্যালিক অ্যাথলেটিক অ্যাসোসিয়েশনের বিশেষ অতিথি হওয়ার পরিকল্পনা করেছিল । যুক্তরাজ্যের জাতীয় স্বাস্থ্য পরিষেবা এফ. টি. ডি - কে একটি অস্বাভাবিক ডিমেনশিয়া উপপ্রকার হিসাবে বর্ণনা করে যা অত্যন্ত উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া যায় এবং আচরণের পরিবর্তন দ্বারা চিহ্নিত করা হয় ব্যক্তিত্বের ভাষা এবং মোটর ফাংশন । এমএপিটি মিউটেশনের সাথে যা ভাইয়েরা বহন করে রোগটি 49 বছর বয়সে শুরু হওয়ার গড় বয়সের সাথে এনএইচএস বলে যে পিতামাতার শুরুর বয়সের সাথে দৃঢ় সম্পর্ক সহ । ভাইয়েরা মা বার্মিংহামের ঠিক দক্ষিণে রেডিচে বাড়িতে মারা যান নির্ণয়ের প্রায় ছয় বছর পরে । 99. 9% সম্ভাবনার কথা উল্লেখ করে জর্ডান বলেছে,'এটা একটা নিশ্চয়তা যে আমরা এটা পেতে চলেছি ।'এর পরিবর্তে এটা কখন হবে ।'জর্ডান এবং সিয়ান 25 উভয়ই পরীক্ষার মধ্য দিয়ে গেছে যা জেনেটিক সমস্যা নিশ্চিত করেছে । তাদের বড় বোন কেনেডি নেতিবাচক পরীক্ষা করেছে । এফ. টি. ডি - র কোনও নিরাময় নেই । আমি যদি পুরোপুরি সॎ থাকি এবং আমি এই বিষয়ে বেশ নির্লজ্জ থাকি, আমি বিশ্বাস করি না যে আমার জন্য কোনও নিরাময় সময়মতো আসবে এবং আমার ভাই জর্ডান বলেছেন । আমি লক্ষণগুলি দেখা দেওয়ার আগে 10 থেকে 15 বছরের সেরা অংশটি পেয়েছিলাম ।... আমরা কেবল গুরুত্বপূর্ণ গবেষণা সহ সমস্ত বিভিন্ন ক্ষেত্রে বিষয়গুলিকে এগিয়ে নিয়ে যেতে চাই তবে কল্যাণমূলক সহায়তা এবং পরিষেবাগুলি ঠিক ততটাই গুরুত্বপূর্ণ এবং এমন কিছু যা আমরা পরিবার এবং যাদের আমরা সমর্থন করছি তাদের দ্বারা আমাদের কাছে অনেক প্রতিধ্বনিত হয় । ব্রিটেন এবং আয়ারল্যান্ডে আলঝেইমারের গোষ্ঠীগুলির সাথে কাজ করে তারা প্রায় 20 লক্ষ পাউন্ড ( 27 লক্ষ ) সংগ্রহ করেছে এবং পরিষেবাগুলির জন্য আরও সরকারী সহায়তা পাওয়ার দিকে মনোনিবেশ করেছে যাতে ডিমেনশিয়ায় বসবাসকারী লোকেরা এবং তাদের পরিবারগুলি একা বোধ না করে এবং এটি চিকিॎসা এবং জর্ডানের চিকিॎসার সন্ধানের মতোই গুরুত্বপূর্ণ । আসন্ন পরিকল্পনার মধ্যে রয়েছে অক্টোবরে শিকাগো ম্যারাথন চালানো এবং তাদের অলাভজনক এফটিডি ব্রাদার্স ফাউন্ডেশনের মাধ্যমে কিলিমাঞ্জারো পর্বত আরোহণের জন্য একদল লোককে নিয়ে যাওয়া । রয়্যাল বক্সের অভিজ্ঞতা = এন. এন. এ. আর. এন. সি. এন. আর. এ. এন. টি ভাইয়েরা রয়্যাল বক্স দলের অংশ ছিলেন যার মধ্যে অভিনেতা বেনেডিক্ট কাম্বারব্যাচ এবং হিউ লরি ছিলেন । তারা ওয়েস্ট ইন্ডিজের ক্রিকেট কিংবদন্তি ব্রায়ান লারা এবং সাংবাদিক / পডকাস্টার লুই থেরুক্সের সাথে চ্যাট করেছিলেন । আমি বছরের পর বছর ধরে তার জিনিসগুলি দেখেছি জর্ডান থেরক্স সম্পর্কে বলেছিল । তিনি জিজ্ঞাসা করেছিলেন যে এই অনুষ্ঠানের সাথে আমাদের সংযোগ কী ছিল । আমরা সে সম্পর্কে তার কাছে মুখ খুলেছিলাম । তিনি এটি খুব আকর্ষণীয় বলে মনে করেছিলেন । খুব নম্র মানুষ । জর্ডান বলেছিলেন যে তার পরিবার অল ইংল্যান্ড ক্লাবের একটি বালতি - তালিকার অভিজ্ঞতার আমন্ত্রণের জন্য অত্যন্ত কৃতজ্ঞ যে তাদের অংশীদাররা " ভবিষ্যতে সেই কঠিন সময়ে ধরে রাখতে পারে যখন দুঃখজনকভাবে আমরা সেগুলি নিজেরাই মনে রাখব না । " জর্ডান যোগ করেছেন যে এটি বোকামি বলে মনে হয় তবে আমরা নিদর্শনগুলি সংগ্রহ করেছি এবং একটি প্রোগ্রাম এবং আমাদের ছোট নাম প্ল্যাকার্ড এবং রাজকীয় বাক্সে দিনের জন্য বসার পরিকল্পনা নিয়ে এসেছি এবং প্রতিটি টুপি এবং তার মতো জিনিস নিয়ে এসেছি । আশা করি, যদি আমাদের নিজস্ব পরিবার থাকে এবং আমাদের নিজস্ব সন্তান থাকে, তাহলে আমাদের অংশীদাররা দিনের ছবি সহ তাদের দেখাতে পারবে এবং প্রতিকূলতার মুখে আমরা কী করতে পেরেছি তা তাদের দেখাতে পারবে ।